Dois a sete casos novos/ano em cada 100 mil crianças » O impacto da síndrome nefrótica na criança e na família

Que impacto tem a síndrome nefrótica na criança e na família? Com o intuito de responder a esta pergunta, a Dr.ª Salomé Vieira Santos, psicóloga e professora na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Lisboa, realizou um estudo em que participaram 236 indivíduos.

Os participantes foram divididos em três grupos, integrando, cada um deles, três amostras: o Grupo 1 incluiu 27 crianças com síndrome nefrótica, 27 mães e 24 pais; o Grupo 2 foi composto por 27 crianças com doença celíaca, 27 mães e 25 pais e o Grupo 3 incluiu 27 crianças saudáveis, 27 mães e 25 pais. As crianças que participaram no estudo tinham idades compreendidas entre os 6 e os 10 anos.

Afirma Salomé Vieira Santos que «existe um número reduzido de estudos empíricos que abordam a síndrome nefrótica do ponto de vista psicológico» e, em particular, o impacto da doença na criança e na família, razão pela qual decidiu implementar este estudo.

Que conclusões?

De acordo com a investigação realizada, chegou-se à conclusão de que «o impacto da doença na criança é, sobretudo, a nível pessoal» e não tanto a nível relacional, já que ela tem consequências negativas nesta última área apenas para uma minoria de crianças, frisa Salomé Vieira Santos.

Destaca-se, por exemplo, que em termos de autoconceito as crianças mais velhas (8-10 anos) do Grupo 1, comparativamente com as do Grupo 3, têm um julgamento mais negativo em relação à sua competência atlética e à sua aparência física; no caso das crianças mais novas (6-7 anos) não existem diferenças significativas entre aqueles grupos.

Em relação ao comportamento da criança, as mães do Grupo 1, em comparação com as do Grupo 2, consideram que os seus filhos estão mais vezes tristes e que a doença contribuiu um pouco mais para alterações, designadamente para «revolta, nervosismo e excitabilidade».

Os resultados mostram ainda que, no que se refere à relação com os outros, «a maior parte das crianças com síndrome nefrótica não se sente diferente das outras por ter a doença, considerando também, maioritariamente, que quando forem crescidas não serão diferentes das outras pessoas».

A nível escolar concluiu-se que a maioria das crianças «não tem problemas com os colegas ou com os professores em função da doença, nem se sente tratada de forma diferente por eles».

No que diz respeito aos pais, chegou-se à conclusão de que o impacto da doença se verifica quer ao nível pessoal, quer relacional, «indicando os resultados que as mães se mostram mais afectadas». No entanto, frisa a psicóloga, «o impacto da doença nas mães e nos pais pode ser diferente em alguns domínios».

Segundo Salomé Vieira Santos, «obtiveram-se níveis superiores de depressão, ansiedade e stress parental» nas figuras parentais do Grupo 1, comparativamente com as do Grupo 3. Em relação ao stress parental, e em termos de áreas específicas de stress, os resultados mostram, por exemplo, que «ambas as figuras parentais sentem que a criança coloca mais exigências do que esperavam e percepcionam um maior isolamento social, e que os pais se sentem menos competentes no seu papel parental, enquanto as mães consideram que recebem menos apoio por parte do marido».