Dois a sete casos novos/ano em cada 100 mil crianças » O impacto da síndrome nefrótica na criança e na família

Relativamente aos sentimentos associados à doença, destaca-se que as mães do Grupo 1 (comparativamente com as do Grupo 2) sentem mais medo e desespero, mas também mais esperança, ao passo que os pais mencionam mais tristeza.

No que diz respeito aos aspectos difíceis de enfrentar, ambos referem as alterações no aspecto físico da criança, sendo ainda mais difícil para as mães o medo do desconhecido e para os pais as alterações nas rotinas diárias.

Relativamente a restrições potencialmente associadas à doença, realça-se como mais difícil para as mães as restrições ao nível da disciplina e para os pais as que remetem para a assiduidade à escola e para as expectativas de vida (futuro).

Por outro lado, as mães do Grupo 1 (comparativamente com as do Grupo 2) consideram ainda que a doença interferiu mais na sua disponibilidade de tempo e que afectou mais a sua vida relacional, em particular a relação com o cônjuge. O casal considera, no entanto, que a doença tem pouco impacto nas áreas profissional e financeira.

Por fim, a relação entre os irmãos é considerada como boa pela maior parte dos pais e das mães, ainda que estas últimas façam maioritariamente referência a ciúmes por parte dos irmãos. Consideram também que a sua relação com os outros filhos foi pouco afectada por causa da doença.

Jornadas de trabalho no Hospital de Dona Estefânia

A Unidade de Nefrologia do Hospital de Dona Estefânia realizou recentemente uma jornada de trabalho subordinada ao tema «Síndrome nefrótica – Dilemas».

Reflectir sobre a síndrome nefrótica idiopática na criança, incentivar o diálogo, partilhar os problemas e discutir experiências, numa tentativa de resolver os dilemas, foram alguns dos objectivos deste encontro que juntou vários profissionais dos hospitais de Dona Estefânia, Santa Maria, Curry Cabral, São Francisco Xavier, Santa Cruz, Fernando da Fonseca e Garcia de Orta.

A Dr.ª Salomé Vieira Santos esteve também presente com o intuito de apresentar as conclusões de um estudo que analisa aspectos do impacto da síndrome nefrótica na criança e na família.

O que é a síndrome nefrótica?

A síndrome nefrótica «é uma doença rara na criança, que se caracteriza por uma perda de proteínas na urina, perda essa que, na prática, vai traduzir-se no aumento de líquidos na criança», explica a Dr.ª Margarida Faleiro, pediatra e responsável pela Consulta de Nefrologia Pediátrica no Hospital de Fernando da Fonseca.

De acordo com aquela especialista, a síndrome nefrótica aparece aos 2, 3 ou 4 anos, «não se sabendo ainda a causa do seu aparecimento, embora possa estar associada a outras doenças na criança».

Quando aparece pela primeira vez, salienta Margarida Faleiro, «o próprio médico, menos familiarizado com a doença, pode ter dificuldade em diagnosticá-la porque pensa que o aumento de peso na criança se deve à gordura e não à acumulação de líquidos em todos os tecidos corporais».

Com o passar do tempo, «o inchaço começa a ser exagerado, a criança acorda com os olhos e os tornozelos inchados, começa a ficar mais cansada e menos activa e, às vezes, também é notada alguma diminuição da quantidade de urina».

Nessa altura, «o médico já consegue diagnosticar a doença», afiança Margarida Faleiro.

Em relação ao tratamento, explica a pediatra, «normalmente é prolongado, mas a criança evolui bem, podendo, no entanto, ter novos episódios ao longo da infância». Contudo, garante a especialista, a doença «na sua forma mais benigna e mais frequente desaparece na adolescência ou na idade adulta».

No que diz respeito aos números, e tendo em conta que esta é uma doença rara na criança, «aparecem, por ano, dois a sete casos novos em cada 100 mil crianças», afiança Margarida Faleiro.

Na Amadora, exemplifica a especialista, «temos 1, 2, 3 casos novos todos os anos, numa população de 150 mil crianças».