Dossier: Doença de Huntington

Não há respostas fáceis, especialmente porque as crianças desenvolvem-se a diferentes ritmos e cada situação familiar é diferente. No entanto, de nada adianta tratar a DH como um segredo familiar, uma vez que a criança ou adolescente um dia irá descobrir a respeito dela. Esconder a verdade pode levar à desconfiança e ressentimento. A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington está preparando uma brochura sobre o tema “Como se fala com crianças sobre a DH”.

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Existe tratamento para a doença de Huntington?

Actualmente um conjunto de cientistas e laboratórios de vários países está a trabalhar para aprofundar os conhecimentos sobre a doença de Huntington, quer no processo de controlo dos efeitos do gene defeituoso, quer na descoberta de meios para a sua cura. Porém, infelizmente não existe no momento nenhum tratamento capaz de prevenir ou retardar a progressão da doença, embora certos sintomas possam ser reduzidos ou aliviados através da utilização de medicação e métodos específicos.

Medicação
Apesar de não haver cura para a DH no momento, alguns tratamentos ajudam a controlar os sintomas da doença (tratamentos sintomáticos) e a melhorar a qualidade de vida. Eles são divididos em tratamentos farmacológicos (à base de medicamentos) e não-farmacológicos (não medicamentosos). A medicação utilizada inclui, por exemplo, certos antipsicóticos (neurolépticos) contra coreia; antidepressivos contra depressão, apatia e outras perturbações do humor; ansiolíticos (tranquilizantes) contra ansiedade; e hipnóticos contra a insónia. Entretanto, muitos medicamentos podem causar efeitos secundários e alguns podem interagir com outros. Além disso, a mesma medicação pode ter efeitos distintos em pessoas diferentes. Portanto, a medicação ideal tem que ser determinada individualmente por um especialista experiente, de acordo com os sintomas e respostas ao tratamento.

Terapias
Tratamentos não-farmacológicos, como a psicoterapia, a fisioterapia, a terapia respiratória, a terapia da fala e a terapia cognitiva, também podem melhorar tanto os sintomas físicos como os psicológicos da doença. Por exemplo, estas terapias têm proporcionado melhoras no estado de ânimo, coordenação motora, articulação da fala, equilíbrio, deglutição e marcha.

Nutrição
A nutrição exerce um papel importante no tratamento. A maioria dos doentes da DH precisa de conselhos de um nutricionista. Normalmente, observa-se um emagrecimento intenso mesmo seguindo dietas equilibradas. Os movimentos involuntários graves podem também tornar o doente incapaz de levar comida à boca sem ajuda. Também é importante ter em consideração factores como a postura correcta durante as refeições, a utilização de ajudas técnicas para comer e beber, a composição e a consistência correcta dos alimentos. Existe uma brochura sobre alimentação para os doentes de Huntington.

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) foi criada por um grupo de portadores do gene da DH, seus familiares e alguns amigos no dia 24 de Novembro de 2001. Reconhecida pela Segurança Social como IPPS no ano 2003, ainda é uma organização muita jovem. A Associação, com sede em Alvor/Portimão, surgiu da necessidade de apoio frente ao sentimento de desamparo que as famílias enfrentam perante um diagnóstico tão dramático. É uma organização sem fins lucrativos que tem como objectivos principais: