Teste do pezinho: Uma picada que salva vidas

Máximo controlo

Até aos cinco anos de Francisco, Rui Barros tentou arranjar uma estratégia para que o filho nunca se sentisse tentado a experimentar os alimentos “prejudiciais”. Para isso, formulou uma história que servia para explicar a doença. “Dizíamos que o Francisco tinha luzinhas na barriga, mas que uma das lâmpadas estava fundida, por isso não podia comer tudo.” Hoje, a explicação das luzes já faz parte do passado, pois o Francisco já se familiarizou com todo o universo da fenilcetonúria.

Os seus produtos alimentares são guardados em armário exclusivo, para evitar confusões. Mas todas estas reservas são feitas em nome da saúde. “Os pais têm de viver com o conhecimento de que o desenvolvimento intelectual dos seus filhos depende, em grande parte, do modo como a dieta é gerida, ou seja, da qualidade do controlo dietético”, afirma Carla Maria Carmona.

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A educação alimentar de Francisco é em tudo semelhante à de Neuza Domingues Rosa, portadora de fenilcetonúria. Esta jovem de 24 anos lembra que a sua dieta sempre foi escrupulosamente respeitada, porque a família estava ciente de que um passo em falso podia comprometer o desenvolvimento de Neuza. “A minha mãe nunca brincou com a saúde”, confirma.

Apesar da “convivência pacífica” com a doença, esta jovem sente que passou por alguns momentos de “crise”. Nas festas de aniversário, para as quais era convidada, achava não ter motivos de festejo, porque toda a comida era “imprópria” para o seu consumo. “Acabei por recusar a participação em festas. Existem alturas na adolescência em que ficamos revoltadas e nos queremos esconder por causa das nossas diferenças”, indica.

“Á medida que os contextos se alargam e se tornam menos protegidos, aumentam as exigências de um comportamento mais autónomo. O saber gerir a sua dieta fora de casa, a necessidade de explicar o porquê da diferença e responder a certas observações feitas pelos colegas, são grandes desafios colocados, por vezes a indivíduos muito jovens”, sustenta a psicóloga.

A fase da adolescência é “um período de rápido desenvolvimento cognitivo, social e emocional e de mudança física”. Estas alterações tendem a “ter um impacto, por vezes, dramático na gestão da doença” e, sobretudo, na adesão ao tratamento. “Ensinar aos jovens um modo de lidar confortável e assertivamente com a pressão dos pares e exigências sociais, e ainda assim aderir às exigências impostas pelo tratamento, é uma abordagem fundamental junto desta população, evitando que possam vir a negar ou negligenciar os seus cuidados de saúde e a criar um sentimento de diferença em relação aos seus pares”, completa Carla Maria Carmona.

Neuza já passou esta fase, mas Francisco está quase a entrar na adolescência. O seu pai, Rui Barros, teme que “perante as solicitações e estímulos”, o seu filho possa “cometer algumas asneiras alimentares”. Mas, à medida que for sentindo as consequências, que se traduzem em maior irritabilidade, ou dificuldades de concentração, “volta novamente à regra”.

Dieta para a vida