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O papel do cuidador de um doente de Alzheimer

14 Fevereiro, 2007 0

«Não é fácil resumir tudo o que senti como cuidadora de uma doente de Alzheimer – a minha mãe. É uma experiência que pode ser abordada a partir de diferentes pers­pectivas.»

«Quando se fala no papel do cuidador, sobretudo quando se trata de um cuidador familiar, em que existem fortes laços emocionais e afectivos, a situação é muito mais complicada, necessariamente mais difícil.»

É com estas palavras que Manuela Morais inicia a sua história pessoal da altura em que foi cuidadora de uma doente de Alzheimer, a sua própria mãe.

No processo inicial da doença de sua mãe, Manuela Morais julgava que se tratava de um caso de depressão, capaz de justificar todas as alterações de comportamento e a tristeza. Mas essa depressão revelava-se difícil de tratar, apesar de todos os antidepressivos, vitaminas, chás e outras mezinhas.

«O diagnóstico surgiu numa fase intermédia da doença, em que os défices já se faziam sentir de forma acentuada. Na realidade, a minha mãe era muito nova (estava ainda no início dos 50 anos). Não era suposto pessoas com esta idade sofrerem deste tipo de demência», afirma Manuela Morais, acrescentando:

«Quando se chegou ao diagnóstico, pouco havia a fazer a não ser dar-lhe todo o amor do mundo, acarinhá-la, compreendê-la, proporcionar-lhe conforto e ir buscar ao mais recôndito de nós (meu pai e eu) as reservas de paciência e de coragem que nos restavam.»

A mãe de Manuela Morais morreu há cinco anos, tinha 70 na altura. Sobre o seu papel de cuidadora, diz que «cuidar de uma pessoa com Alzheimer é uma tarefa gigantesca, que poderá, inclusivamente, surpreender-nos quando vamos descobrindo em nós capacidades que desconhecíamos».

A ajuda que muitas vezes precisou foi buscá-la à APFADA (Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Pessoas com Alzheimer) e ao Manual do Cuidador, que foi elaborado a pensar em quem tem de se confrontar diariamente com todas as questões complicadas, novas e inesperadas, inerentes às demências, e, em particular, à doença de Alzheimer.

Nova edição do Manual do Cuidador

A par da sua experiência como cuidadora, Manuela Morais é também uma das coordenadoras da publicação portuguesa do Manual do Cuidador. Uma nova edição foi lançada no Dia Mundial da Pessoa com Alzheimer, pela APFADA, com o apoio da Novartis.

De acordo com Manuela Morais, «este manual é uma ajuda importante para todas as pessoas que convivem de perto com a doença de Alzheimer, que se sentem inseguras e sem saber como lidar com esta situação tão difícil e complicada. É também uma forma de preparar as pessoas a quem a doença tenha sido diagnosticada recentemente».

Esta iniciativa pretende também sensibilizar o público em geral para a doença de Alzheimer e, ao mesmo tempo, alertar para as necessidades mais prementes com que se defrontam os doentes e respectivas famílias, uma vez que se trata de uma patologia altamente incapacitante e com grandes impactos económicos e sociais.

Segundo a Dr.ª Maria do Rosário Zincke dos Reis, presidente da APFADA, «o excelente acolhimento da 1.ª edição, esgotada há algum tempo, por parte de cuidadores formais e informais justifica esta nova edição, na qual se aproveitou para rever e actualizar alguns aspectos, entretanto desajustados ao presente enquadramento nacional, nomeadamente no que diz respeito às respostas farmacológicas, sociais e jurídicas».

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