MIELOMA MÚLITPLO: Site português é um novo apoio para quem vive e convive com esta doença

“Enquanto não existe cura, existe a International Myeloma Foundation (IMF) …”. Este é o conceito que acompanha todas as acções desenvolvidas pela IMF, fundada em 1990, e pela International Myeloma Foundation for Latin America (IMF LA), fundada em 2004.

A sua aposta, com provas dadas, tem sido na educação e apoio aos doentes, seus familiares e amigos, funcionando como complemento às informações disponibilizadas pelos médicos. Actualmente, a IMF possui mais de 100 mil membros em todo o mundo e é a primeira e maior organização dedicada unicamente ao Mieloma, com presença nos Estados Unidos da América, Europa e Japão.

Na próxima sexta-feira, 31 de Março, a IMF LA vai lançar o site com conteúdos em português, adaptados à realidade nacional. A aproximação linguística e os contactos realizados por doentes portugueses ao longo destes dois anos, foram alguns dos aspectos que motivaram a IMF LA a estabelecer esta primeira ponte de ligação com Portugal.

O Mieloma Múltiplo é um cancro hematológico, pouco conhecido e complexo. É o segundo cancro do sangue com maior incidência e é responsável por 2 por cento de todas as mortes por cancro. Na Europa registam-se, todos os anos, cerca de 15 mil novos casos. Em Portugal, é responsável pela morte de 300 pessoas por ano. É frequentemente considerada uma doença da terceira idade. Afecta, principalmente, pessoas com idade superior a 60 anos (a idade média de diagnóstico é de 69 anos 1). É, ainda, uma doença mais comum junto do sexo masculino.

Contudo, a sua incidência tem vindo a aumentar e a idade média de diagnóstico a diminuir, com 1% dos casos diagnosticados na faixa etária dos 40 anos.2

A presidente da IMF LA, Christine Battistini, considera que o lançamento do site da IMF em português representa um novo alento para todos aqueles que vivem e convivem com esta doença diariamente e necessitam de apoio e informação.

A meta é proporcionar uma melhor compreensão do Mieloma Múltiplo. Se a informação é um direito natural que assiste a todo o ser humano, este site pretende optimizar esse direito, dando ao doente um maior conhecimento sobre a sua doença, e permitir que este tenha condições para tomar decisões conscientes.

Desde os doentes, seus familiares e amigos, aos cuidadores e à comunidade médica e científica, este site fornece informações úteis e actuais e proporciona a troca de experiências.

O lançamento deste site marca o início de uma colaboração permanente entre a IMF LA e Portugal. Como projectos para o futuro, a IMF LA pretende estabelecer uma delegação que permita um contacto mais próximo com os doentes portugueses, esperando também criar condições para desenvolver seminários e encontros educacionais – oportunidade única para um contacto pessoal com especialistas em Mieloma Múltiplo – e a troca de experiências com outras pessoas que enfrentam os mesmos problemas.

A DOENÇA – MIELOMA MÚLTIPLO

Os progressos significativos na compreensão e tratamento das doenças oncológicas têm permitido a redução da mortalidade associada e a optimização dos tratamentos disponíveis. No entanto, para alguns tipos de cancro, como o Mieloma Múltiplo, o prognóstico permanece adverso.

O Mieloma Múltiplo é um tumor que surge na medula óssea quando ocorrem mutações nos plasmócitos (células especializadas responsáveis pela produção de anticorpos, essenciais na defesa do organismo contra doenças e infecções).

É face à multiplicação excessiva e descontrolada destas células na medula óssea (tecido que se encontra no interior dos ossos e onde se formam as células sanguíneas) que estamos perante o Mieloma Múltiplo.

O Mieloma Múltiplo é uma doença hematológica maligna e prende-se, sobretudo, com o sistema imunológico, ou seja, com as funções de defesa do nosso organismo. A doença causa alterações severas nas respostas imunológicas, pois corresponde a uma multiplicação anormal de plasmócitos que produzem anticorpos defeituosos, sem actividade protectora crucial. Para além disso, as consequência na estrutura óssea são evidentes – o osso enfraquecido provoca no doente dores intensas e torna-o mais susceptível a fracturas.

Apesar da multiplicidade de teorias, a causa do Mieloma Múltiplo é desconhecida, sendo difícil determinar quais os factores de risco mais importantes para o seu desenvolvimento. Contudo, é possível identificar alguns factores de risco nomeadamente a idade, a exposição a determinados produtos químicos, vírus, e alterações do sistema imunitário.

Os números disponíveis denunciam o impacto devastador do Mieloma Múltiplo. Em 2002, os estudos registam cerca de 74 mil casos, com mais de 57 mil mortes a nível mundial. Segundo a mesma fonte, na Europa ocorreram aproximadamente 19 mil casos, que se traduzem em 15 mil mortes.3

Apenas 30 por cento dos doentes com Mieloma Múltiplo sobrevivem mais de cinco anos, sendo um dos cancros com menor taxa de sobrevivência a longo termo.1