O Registo Oncológico Nacional (RON), criado através da Lei nº 53/2017, de 14 de julho, é um registo centralizado assente numa plataforma eletrónica, cuja finalidade é recolher e analisar dados de doentes oncológicos diagnosticados ou tratados em Portugal Continental e nas regiões autónomas.
Isto visa permitir não só a monitorização da atividade das instituições como também da efetividade dos rastreios organizados e da efetividade terapêutica, da vigilância epidemiológica, da investigação e da efetividade de medicamentos e dispositivos médicos (esta última parte em articulação com o Infarmed).
A legislação vem tornar obrigatório o registo de todos os novos diagnósticos de cancro num prazo de nove meses. É também obrigatória uma atualização, no mínimo anual, do estádio da doença, das terapêuticas oncológicas usadas e do estado vital do doente. Esta nova plataforma passa ainda a integrar os dados dos Registos Oncológicos Regionais, do registo oncológico pediátrico português e das regiões autónomas, embora estas não percam as suas competências na matéria.
O RON é administrado pelo conselho de direção do Grupo Hospitalar Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, a quem cabe designar um coordenador para a implementação do programa – um profissional de saúde de um dos institutos de oncologia, designado por um período de três anos. Esta coordenação alterna entre os três institutos.
Quem pode aceder?
As autorizações são concedidas mediante a criação dos seguintes perfis de acesso:
- Registador local: trabalhadores da saúde da instituição de saúde e por esta previamente identificados;
- Registador regional: trabalhadores da saúde de cada um dos institutos de oncologia e de cada uma das instituições de saúde dos serviços regionais de saúde que coordenam os registos oncológicos das regiões autónomas e por estes previamente identificados;
- Responsável pelos dados oncológicos regionais: pessoa designada por cada um dos presidentes dos conselhos de administração dos institutos de oncologia e das instituições de saúde dos serviços regionais de saúde que coordenam os registos oncológicos das regiões autónomas, a qual deve ser um profissional com competências em epidemiologia, saúde pública e oncologia;
- Responsável dos programas de rastreio oncológicos regionais: pessoa designada pela respetiva administração regional de saúde ou pelo serviço competente de cada região autónoma;
- Gestor de saúde: delegado de saúde regional e diretor do departamento de saúde pública das administrações regionais de saúde ou serviço competente de cada região autónoma;
- Coordenador do RON: pessoa indicada pelo conselho de direção do Grupo Hospitalar Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil;
- Coordenador pediátrico: pessoa designada pelo coordenador do RON;
- Administrador: entidade responsável pela administração do RON e trabalhadores designados.
As pessoas com conhecimento dos dados constantes da plataforma ficam obrigadas ao sigilo profissional, mesmo após o término das suas funções. Pode, no entanto, ser concedida informação a terceiros para fins de investigação, desde que não haja possibilidade de identificar o titular e o estudo se revista de reconhecido interesse público.
O titular pode, a todo o momento, aceder aos seus dados, para fins de retificação, atualização ou eliminação, mediante pedido escrito dirigido ao Grupo Hospitalar Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil.
Consulte a Lei: https://dre.pt/application/conteudo/107692693
Fonte: Tecno Hospital
