MIELOMA MÚLITPLO: Site português é um novo apoio para quem vive e convive com esta doença

DIAGNÓSTICO TARDIO

Nas etapas inicias da doença é frequente não surgirem sintomas.

Quando surgem, não são específicos e podem ser atribuídos a outras causas e doenças. Esta é uma das maiores dificuldades no diagnóstico do Mieloma Múltiplo. A fadiga, a maior propensão às infecções e as dores ósseas (sintomas mais frequentes) são, muitas vezes, atribuídos a outras circunstâncias e, consequentemente, atrasam o diagnóstico. O verdadeiro desafio surge quando o paciente não apresenta qualquer sintoma, a não ser num estado já avançado, o que dificulta o tratamento.

Embora o Mieloma Múltiplo possa ser tratado, não existe cura.

Referências:

1. American Cancer Society website
http://www.cancer.org/docroot/cri/content/cri_2_4_1x_what_is_multiple_myeloma_30.asp.

2. International Agency for Research on Cancer, World Health Organisation; Ferlay J, Bray F, Pisani, P and Parkin DM. Globocan 2000:
Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide, Version 1.0. IARC CancerBase No. 5, Lyon IARCPress, 2001; website:
www-dep.iarc.fr/dataava/interp.htm.

3. International Myeloma Foundation. Multiple Myeloma:
Cancer of the bone marrow – Patient Handbook. 2002/2003 eds.

A sua aposta, com provas dadas, tem sido na educação e apoio aos doentes, seus familiares e amigos, funcionando como complemento às informações disponibilizadas pelos médicos. Actualmente, a IMF possui mais de 100 mil membros em todo o mundo e é a primeira e maior organização dedicada unicamente ao Mieloma, com presença nos Estados Unidos da América, Europa e Japão.

Na próxima sexta-feira, 31 de Março, a IMF LA vai lançar o site com conteúdos em português, adaptados à realidade nacional. A aproximação linguística e os contactos realizados por doentes portugueses ao longo destes dois anos, foram alguns dos aspectos que motivaram a IMF LA a estabelecer esta primeira ponte de ligação com Portugal.

O Mieloma Múltiplo é um cancro hematológico, pouco conhecido e complexo. É o segundo cancro do sangue com maior incidência e é responsável por 2 por cento de todas as mortes por cancro. Na Europa registam-se, todos os anos, cerca de 15 mil novos casos. Em Portugal, é responsável pela morte de 300 pessoas por ano. É frequentemente considerada uma doença da terceira idade. Afecta, principalmente, pessoas com idade superior a 60 anos (a idade média de diagnóstico é de 69 anos 1). É, ainda, uma doença mais comum junto do sexo masculino.

Contudo, a sua incidência tem vindo a aumentar e a idade média de diagnóstico a diminuir, com 1% dos casos diagnosticados na faixa etária dos 40 anos.2

A presidente da IMF LA, Christine Battistini, considera que o lançamento do site da IMF em português representa um novo alento para todos aqueles que vivem e convivem com esta doença diariamente e necessitam de apoio e informação.

A meta é proporcionar uma melhor compreensão do Mieloma Múltiplo. Se a informação é um direito natural que assiste a todo o ser humano, este site pretende optimizar esse direito, dando ao doente um maior conhecimento sobre a sua doença, e permitir que este tenha condições para tomar decisões conscientes.

Desde os doentes, seus familiares e amigos, aos cuidadores e à comunidade médica e científica, este site fornece informações úteis e actuais e proporciona a troca de experiências.

O lançamento deste site marca o início de uma colaboração permanente entre a IMF LA e Portugal. Como projectos para o futuro, a IMF LA pretende estabelecer uma delegação que permita um contacto mais próximo com os doentes portugueses, esperando também criar condições para desenvolver seminários e encontros educacionais – oportunidade única para um contacto pessoal com especialistas em Mieloma Múltiplo – e a troca de experiências com outras pessoas que enfrentam os mesmos problemas.