Aprender a viver com a doença de Crohn - Médicos de Portugal

A carregar...

Aprender a viver com a doença de Crohn

26 Novembro, 2007 0

A doença surgiu na vida de Cândida Cruz há dezassete anos. Como quase todos os casos, o seu diagnóstico “foi demorado” e tardou cerca de seis meses.

Inicialmente, julgou-se que o seu problema seria de origem nervosa, até que uma oclusão intestinal precipitou uma cirurgia e revelou o diagnóstico correcto.

O facto de ser doente fez com que se interessasse mais e se aproximasse da Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino (APDI), à qual preside. A APDI foi criada em 1994 e “pretende apoiar e aproximar todos os doentes que sofrem de doença de Crohn ou colite ulcerosa e permitir que troquem experiências e conhecimentos sobre o problema.

Acreditamos que um doente que está bem informado tem melhor qualidade de vida”. Em entrevista ao Jornal do Centro de Saúde, a Presidente da APDI dá-nos a conhecer um site importante para quem sofre de doença de Crohn.

Quantos associados tem a APDI?

Somos cerca de dois mil associados para 25 mil doentes em Portugal. Apelo a que as pessoas se tornem associadas, pois quantos mais formos, mais força temos para desenvolver a nossa actividade.

O que é preciso fazer para ser sócio?

Quem estiver interessado em ser sócio, deverá preencher uma ficha de inscrição e enviar para a APDI. Podem ser sócios os doentes e os familiares, sendo a quota anual de quinze euros. A partir daí, passa a receber toda a documentação e a participar nos nossos encontros gratuitamente.

Que tipo de apoio é necessário divulgar?

Para além dos donativos que nos possam dar, aquilo por que mais lutamos, e não temos conseguido, é a aquisição de um espaço próprio. Temos uma sede mas pagamos mensalmente uma renda muito elevada. Pretendíamos acordar com alguma Câmara Municipal, ou outro organismo, a disponibilização de um espaço através de um protocolo com uma renda simbólica. Não queremos que nos dêem nada, mas gostaríamos de ter alguma parceria em que a renda a pagar fosse mínima porque iria permitir que a APDI crescesse e desenvolvesse a sua actividade.

Como e de que forma descobriu a doença?

Sou doente há dezassete anos. Como quase todos os casos, o diagnóstico foi demorado. Foram cerca de seis meses de incerteza até saber que tinha a doença de Crohn.

Comecei com muitas cólicas e diarreia, em 1989. Recorri ao médico de família que supôs que se tratasse de algo originado pelo sistema nervoso. Portanto, comecei a aceitar aquilo pelo que estava a passar até que a situação se complicou e tive uma oclusão intestinal. Fui operada em Abril de 1990 e informada que tinha a doença.

Que tipo de limitações a doença lhe traz no dia-a-dia e quais os cuidados que deve ter?

Quando a pessoa está num momento de crise, fica muito limitada. As limitações tornam-se muito maiores em alturas de crise pois a doença origina cólicas, diarreias e febre.

As crises limitam as saídas, provocam internamentos e a nossa vida profissional, social e familiar fica afectada. Temos de aprender a viver com a doença, que não tem cura. É fundamental aprendermos a viver e a aceitar as limitações que a doença nos traz.

Como surgiu a ideia de criação do site www.euecrohn.pt? Qual a sua utilidade para os doentes da doença de Crohn?

Os comentários dos nossos associados são muito positivos. Este site é realizado em parceria com a UCB e permite a cada doente receber algumas dicas simples mas que fazem toda a diferença. Os doentes podem conhecer melhor os seus direitos.

Dizemos também aos doentes como fazer um mapa do seu dia-a-dia de forma a dar melhor conhecimento aos seus médicos assistentes aquilo que se passa com eles. Desta forma, têm um relatório completo para fornecer ao médico quando vão à consulta.

Para mais informações, contacte:

APDI
Rua Santa Catarina, nº 922 – 4º Esq.
4000-446 Porto
Tlf: 222 086 350 / 932 086 350
E-mail: geral@apdi.org.pt

Horário de Funcionamento:

2ª a 6ª feira – 14h30 às 18h30

Visite o site www.euecrohn.pt onde encontra mais informação sobre a doença.

Páginas: 1 2

ÁREA RESERVADA

|

Destina-se aos profissionais de saúde

Informações de Saúde

Siga-nos

Copyright 2017 Médicos de Portugal por digital connection. Todos os direitos reservados.