Trissomia 21: O cromossoma extra que marca a diferença

No entanto, há excepções à regra. É o caso de Francisca Prieto, mãe de Francisca, que teve de enfrentar alguma discriminação no decorrer da sua gravidez. Determinada em ter a sua filha, nunca desistiu. “Quer para mim, quer para o meu marido, era perfeitamente evidente que iríamos ter este filho”, afirma. “Para mim, ter a Francisca era algo perfeitamente assumido, embora respeitasse as mães que tomavam outro tipo de opções. Senti uma pressão enorme para interromper a gravidez, por parte de amigos, familiares, classe clínica em geral, e das maneiras mais extraordinárias”, confessa.

Os especialistas recomendam aos pais uma melhor compreensão da trissomia 21, enquanto “um acidente genético que ainda não é controlável nem evitado”, adianta Cátia Fernandes. A melhor forma para começar a enfrentar a trissomia 21 é “procurar logo acompanhamento, que não deve ser negado nem negligenciado”.

Toda e qualquer criança que necessite de necessidades educativas especiais deverá, a partir dos 15 dias de idade, beneficiar de intervenção precoce por uma equipa especializada, que trabalhará com a criança. “Esse trabalho passará por técnicos como: psicólogos, médicos, terapeutas da fala e terapeutas ocupacionais”, refere a psicóloga educacional da Apatris 21.

Na ajuda ao desenvolvimento global do trissómico, todas as actividades e ofertas de estímulo são fundamentais, como por exemplo, a piscina e os cavalos.

Escola especial ou regular?

Esta é uma das dúvidas que se colocam aos pais de crianças com trissomia 21. Para Miguel Palha, a resposta é clara: “as associações de pais devem pugnar pela inclusão das pessoas com deficiência nas instituições da comunidade, como é exemplo, a escola regular”. Só assim é possível promover o contacto com crianças sem qualquer tipo de deficiência. “A adopção de comportamentos pessoais e sociais convencionais é um dos mais importantes objectivos da intervenção na deficiência”, fundamenta o pediatra.

Francisca Prieto seguirá este conselho e irá optar por colocar a sua filha no ensino regular. “Eu acredito que a verdadeira inclusão só pode ser feita desta forma. O padrão dela tem de ser a normalidade. Para que a minha filha se consiga superar e exceder as expectativas, vai ter de frequentar um ensino normal”. Apesar de saber que irá enfrentar algumas dificuldades e que o próprio processo será complicado, acredita que “tudo irá correr muito bem. No entanto, sei que ela terá de ser acompanha e ter apoio extra. Sei que ela vai conseguir fazer tudo mas com o triplo do esforço”.

Carmo Teixeira, mãe de Henri, corrobora esta opinião. “Acho que muitos dos problemas vêm dos próprios pais que os protegem demais. Muitas vezes, temos de os atirar para a frente e não podemos estabelecer barreiras antes de experimentar, o que implica que eles sofram um pouco. Temos de os deixar estar no mundo com os outros”. Henri frequentou uma escola regular que lhe permitiu conviver com padrões de comportamento normais.

O que prevê a lei

A lei vigente em Portugal não é específica para portadores de trissomia 21, aplicando-se a estes, os mesmos diplomas legais que são indicados para qualquer portador de deficiência. “Aqui rege a lei 46/2006, de 28 de Agosto, regulamentada em 15 de Fevereiro de 2007, pelo decreto-lei 34/2007.

Pretende-se com estes diplomas legais, prevenir e proibir a discriminação, directa ou indirecta, em razão da deficiência, sob todas as suas formas, e sancionar a prática de actos que se traduzam na violação de quaisquer direitos fundamentais ou na recusa ou condicionamento do exercício de quaisquer direitos económicos, sociais, culturais ou outros, por quaisquer pessoas, em razão de qualquer deficiência”, explica a Dra. Alexandra Mota, advogada da Apatris 21. Quer isto dizer que a prática de qualquer acto discriminatório constitui uma contra-ordenação punível com coima.

No que respeita à oferta de empregos para portadores de trissomia 21, “a única situação que se encontra prevista na lei diz respeito à existência de quotas de emprego na administração pública para pessoas com deficiência”. Estamos perante o decreto-lei nº 29/2001, de 3 de Fevereiro que “estabelece o sistema de quotas de emprego para pessoas com trissomia 21 ou qualquer outra deficiência, com um grau de incapacidade igual ou superior a 60%, nos serviços e organismos da administração central e local, bem como nos institutos públicos que revistam a natureza de serviços personalizados do Estado ou de fundos públicos”, conclui a advogada.

Duas histórias, uma mesma realidade

Carmo Teixeira e Francisca Prieto são um exemplo de coragem. Apesar de nunca pensarem ter filhos com trissomia 21, o Henri e a Francisca, respectivamente, não se deixaram abater, lutando sempre para lhes proporcionar uma vida normal. “Os pais de crianças deficientes passam por um período de luto do filho saudável. O meu durou seis meses. Entretanto, fui-me apercebendo que este problema não justificava a interrupção da gravidez”, afirma Francisca Prieto. No dia em que a sua filha nasceu, “em vez de ser um grande desgosto, foi um momento de grande felicidade, sem dramas. A situação já estava perfeitamente assimilada por nós e pela família que, entretanto, aceitou a ideia”. A história de Carmo Teixeira difere apenas na altura em que recebeu a notícia. “No meu caso, só soube que o Henri tinha trissomia 21 no dia do seu nascimento”. Passado o período inicial, “péssimo para qualquer mãe”, Carmo Teixeira começou a perceber que “em Portugal, existe uma unidade muito avançada a nível mundial e o Henri foi acompanhado desde muito pequeno. Julgo que esse apoio foi fundamental”.

O facto de ter um filho com trissomia 21 incentivou Carmo Teixeira a escrever dois livros, para apoiar outras mães ou irmãos destas crianças. “Tenho um irmão diferente” e “Crescer com um irmão diferente”, da sua autoria e de outros colaboradores, são obras pensadas para ajudar os leitores a perceber o que é a trissomia 21, dando testemunhos de familiares e amigos de crianças ou jovens com necessidades especiais. Editado pela MediaJunior, está à sua disposição nas livrarias Fnac e Bertrand.

Convívio com os irmãos

Francisca tem três irmãos e o Henri tem dois. “O facto de ter uma filha com trissomia 21 serviu de motivação para ter mais um irmão. Eu e o meu marido considerámos que era preciso mais um filho para ajudar a Francisca”. A relação dos irmãos com os dois portadores de trissomia 21 é muito natural. “As conversas sobre a Francisca nunca foram tabu lá em casa e ela tem as mesmas brincadeiras que os irmãos.”