Espondilite Anquilosante: “Já reparaste que estás marreco?”

Doença inflamatória crónica ataca adultos jovens e não se vê. Em Portugal, haverá cerca de 50 mil doentes. Associação inaugura instalações com piscina aquecida.

“Já reparaste que estás marreco?”. Foi assim que José Albuquerque ficou alertado para a doença que sofre. Ao fim de 20 anos de sintomas e de diagnósticos errados, foi preciso um colega de trabalho chamá-lo à atenção para a sua má postura para que se apercebesse do estado avançado em que se encontrava.

O Jornal do Centro de Saúde visitou as novas instalações da Associação Nacional da Espondilite Anquilosante (ANEA) em Rana, falou com doentes e membros da direcção. A Dra. Fátima Godinho, médica reumatologista, ajudou-nos a entender que doença é esta, de nome invulgar, que muitos ainda desconhecem.

“A espondilite anquilosante é uma doença inflamatória crónica de causa desconhecida. Espondilite vem de spondylos palavra grega que significa vértebra e anquilosante vem de ankylos que designa fusão.

Em fases mais tardias da doença, ou em casos mais graves, há uma fusão das vértebras e a coluna fica a funcionar como se fosse só um osso levando a uma diminuição da mobilidade”. É desta forma que Fátima Godinho, especialista em reumatologia, médica da ANEA e assistente do Hospital Garcia de Orta explica a designação desta doença. “Afecta sobretudo as articulações da coluna vertebral e as sacro-ilíacas, embora também possa afectar outras articulações, como os joelhos e as tíbio-társicas.

Pode também haver envolvimento de outros órgãos, como por exemplo, o olho, o coração e os pulmões”, diz-nos. Ao contrário de muitas outras doenças reumáticas, esta atinge sobretudo homens jovens. É muito raro aparecerem as primeiras manifestações depois dos 40 anos.

Queixas iniciais

A médica da ANEA explica alguns dos sintomas que os doentes espondilíticos sentem. “É muito característico os doentes queixarem-se inicialmente de uma dor na coluna vertebral, muitas vezes na parte mais baixa (coluna lombar, coluna sagrada) ou nas nádegas que piora durante a noite e pode inclusive acordar o doente na segunda metade da noite. Quando o doente acorda, também tem dores e vai melhorando com o movimento, ao contrário da lombalgia comum que piora quando a pessoa se mexe”.

Se tem estes sintomas, a primeira coisa a fazer é consultar um reumatologista.

Não é possível prevenir, não há cura mas pode melhorar!

Não existe prevenção possível e também não é conhecida cura para esta doença, mas há formas de travar a sua evolução. “Temos o tratamento farmacológico e não farmacológico que abrange o exercício físico e a fisioterapia.

Para haver uma melhoria clínica importante recomenda-se o exercício físico dentro de água, seja natação ou hidroginástica. A ANEA tem uma piscina fantástica disponível, com uma temperatura ideal que ronda os 33º e que faz com que os doentes se sintam confortáveis”, aconselha a reumatologista.

“Não se pode explicar isto a ninguém. Tem de se viver!”

O secretário-geral, Jorge Nunes, o vice-presidente, José Albuquerque e Luís Barreiros, secretário da Associação, são doentes espondilíticos e pertencem à direcção da ANEA. “Não se pode explicar isto a ninguém. Tem de se viver. Nós acordamos de madrugada aos gritos com dores”, explica Luís Barreiros. Já Jorge Nunes defende que “devia haver um termómetro de dor, para que as pessoas acreditassem nas queixas dos doentes. O problema desta doença é o facto de atacar o adulto jovem e não se ver. Ninguém nos consegue medir as dores”. Para o vice-presidente, o diagnóstico tardou. “Um dia, um colega meu disse-me: já reparaste que estás marreco? Eu estava a ficar assim e não me apercebia. Consegui uma consulta em Alcoitão ao fim de 20 anos do primeiro sintoma. Eu nem sequer sabia o que era a doença. Fui obrigado a reformar-me com 40 anos”.

ANEA

Com modernas e recentes instalações, conta já com 2620 associados. Estima-se que existam entre 30 mil a 50 mil doentes com espondilite anquilosante. Não há números exactos. “No passado mês de Setembro, inaugurámos as instalações que têm hoje cerca de 400 pessoas inscritas para fazer natação terapêutica. “As pessoas sentiam falta deste tipo de serviços”, explica Jorge Nunes. Para ser sócio, basta preencher uma ficha de inscrição, pagar uma jóia de cinco euros e uma quota irrisória e anual, no valor de quinze euros.

“Acordamos de madrugada aos gritos com dores. Devia haver um termómetro de dor”

Contactos:
Rua de Platão, 147
Zambujal 2785-698 São Domingos de Rana
Telf. 214 549 200
www.anea.org.pt
Email: anea@anea.org.pt

ANEA apoia munícipes de Cascais

António Capucho
Presidente da Câmara Municipal de Cascais

Os benefícios do apoio da Câmara Municipal de Cascais à ANEA revertem integralmente para os munícipes do concelho, muito especialmente aos que sofrem de espondilite anquilosante.

Mas não deixam de beneficiar igualmente da infra-estrutura e do apoio daquela associação os residentes de todo o País que procuram o melhor tratamento para a doença que os atingiu e não dispõem de centros especializados para o efeito nas suas áreas de residência.

As instalações da ANEA estão abertas a toda a população. A magnífica piscina aquecida, por exemplo, é utilizada por muitos munícipes que não foram atingidos pela doença, mas que, por indicação médica, precisam de tratamento em banho de imersão em diversas situações clínicas.

Saliento o papel determinante que a sociedade civil está crescentemente a assumir no nosso concelho na criação de estruturas associativas para prevenir, estudar, divulgar e cuidar de doenças específicas.