Doença de Huntington, uma patologia rara e degenerativa, já afecta cerca de 1.200 portugueses
Realiza-se nos próximos dias 5 – 8 de Setembro a conferência Europeia da EHDN (European Huntington´s Disease Network), uma rede que inclui cientistas, profissionais de saúde, associações dos doentes de Huntington.
Esta é a primeira vez que uma iniciativa internacional ligada à doença de Huntington (DH) é levada a cabo em Portugal e, no total, entre convidados nacionais e internacionais, familiares de doentes, médicos e cuidadores, estão inscritas cerca de 600 pessoas para o evento.A doença de Huntington (DH), uma desordem neurológica hereditária rara, ainda muito desconhecida em Portugal, afecta cerca de 1.200 doentes portugueses.
Tendo em conta esta realidade, a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) considera que falta uma unidade especializada, como as existentes em outros países europeus, que contribua para melhorar a qualidade de vida tanto destes como dos seus familiares. A DH afecta 8 – 12 em cada 100 mil pessoas na maioria dos países no nível mundial. Homens e mulheres podem igualmente herdar o gene e desenvolver a doença.
“How our Brain and Brain cells work”, “Living with HD”, Relaxation of the HD patient through touching”, são alguns dos temas em destaque bem como a apresentação do Projecto HORIZONTE, uma iniciativa de apoio social criado por familiares, utentes, amigos e técnicos, enquadrada no panorama português para doentes portadores de doença mental.
A DH é uma doença fatal que se desenvolve gradualmente. A duração média da doença é de 15 a 20 anos, mas isto varia de pessoa para pessoa. A maioria dos indivíduos com DH não morre como resultado imediato da doença, mas sim de complicações causadas pelo estado de fragilidade do corpo, particularmente por asfixia em consequência de o doente se engasgar, por infecções (por exemplo pneumonia) e por paragem cardíaca.
Além das alterações motoras, a DH também causa mudanças de personalidade e comportamento (estado de humor). Os sintomas emocionais mais típicos da DH são a depressão, apatia, ansiedade, irritabilidade, explosões de raiva, impulsividade, comportamentos obsessivos-compulsivos e isolamento social. Ocasionalmente, também se observam delírio (crença em conceitos irreais) e alucinações (percepções reais de objectos que não existem).
Faça o download do programa (Documento associado.pdf)
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