A qualidade de vida e o c ontrolo de sintomas das pessoas com lúpus são assegurados por um conjunto de cuidados e pelo acompanhamento médico. Estes doentes também encontram apoio na Associação de Doentes com Lúpus.
Erupção cutânea, especialmente na face, sensibilidade à luz solar, fadiga, dores de cabeça e reumáticas, complicações renais e alterações do sistema nervoso com tendência para fortes modificações no humor, psicoses e depressão. Estes são alguns dos sintomas do lúpus, uma doença incurável de causas desconhecidas que afecta sobretudo a população feminina. Aliás, cerca de 90 por cento dos doentes são mulheres.
Designada por lúpus eritematoso sistémico (LES), é uma entre muitas das doenças auto-imunes, o que significa que o sistema imunitário, que devia defender o organismo contra infecções, em vez disso se vira contra o próprio corpo. Esse “ataque” provoca alterações no organismo consoante o órgão ou sistema que é visado. Daí não afectar todos os doentes da mesma maneira.
Doença crónica, o que significa que é para a vida, o lúpus manifesta-se por ciclos, com fases de remissão (sem sintomas, em que a doença está como que adormecida) a alternarem com fases mais activas, em que os sintomas estão presentes.
Trata-se de uma patologia do foro reumatológico, que pode ser confundida com outras doenças, devido aos diversos e distintos sintomas. Mesmo num doente os sintomas podem variar e até mudar de período para período. De facto, o diagnóstico não é fácil sendo geralmente baseado na sintomatologia. Porém, também são realizados exames complementares de diagnóstico. Uma vez passada esta fase, o médico determina o tratamento, tendo em consideração a imprevisibilidade da doença, os órgãos afectados e o grau de gravidade.
No lúpus ligeiro, costumam ocorrer cefaleias, febre, artrite, erupção na pele e problemas cardíacos e pulmonares.
Nos casos mais acentuados, também surgem complicações cardíacas e pulmonares, mas mais graves, bem como lesões nos rins e disfunções no sistema nervoso. O lúpus não tem cura, mas tem tratamento, existindo medicamentos destinados a actuar sobre os diversos sintomas.
O tratamento depende, no entanto, do grau de gravidade da doença, sendo, por isso, adaptado em função do doente. E uma vez que muitos doentes são afectados por depressão, pode ser necessário acompanhamento psicológico. O objectivo final é manter a doença controlada, permitindo ao doente qualidade de vida, de modo a que possa gerir o quotidiano independentemente da doença. A par da terapêutica, que deve ser respeitada, há alguns cuidados que o doente deve adoptar em nome dessa mesma qualidade de vida. Uma alimentação variada e equilibrada é fundamental, devendo reduzir-se ao máximo o consumo de sal, pois pode provocar retenção de líquidos. Hábitos como o tabagismo e a ingestão de bebidas alcoólicas são também de evitar. Outro dos cuidados passa por evitar a exposição solar desprotegida, usando sempre protector solar e óculos escuros.
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É que o sol pode ser responsável pelo aumento da inflamação numa pele já fragilizada pela doença, e é o principal inimigo destes doentes. Como é uma doença que afecta as articulações, é recomendável moderar o esforço e manter vários e curtos períodos de descanso ao longo do dia. Também é aconselhável praticar exercício físico com regularidade, porque ajuda a combater a fadiga e a fraqueza muscular.
Associação de Doentes com Lúpus
Pelos direitos dos doentes Prestar apoio médico, social e educacional aos doentes com lúpus e respetivos familiares – eis o principal objetivo da Associação de Doentes com Lúpus. Esta instituição sem fins lucrativos foi criada em Janeiro de 1992 e, desde essa altura, tem lutado pelos interesses das pessoas que representa, divulgando a doença, apoiando doentes e respectivos familiares, promovendo os direitos dos doentes e incentivando a investigação médica.
Com um número de associados que ultrapassa os três mil, a associação está sedeada em Lisboa e possui núcleos noutras zonas do país. Além de ter uma linha de atendimento telefónico, dispõe de lares residenciais em Lisboa e Matosinhos, destinados a acolher gratuitamente os doentes que se desloquem a estas cidades para consultas médicas ou para efectuarem tratamentos.
Para melhor prosseguir os seus objectivos aderiu à Plataforma Saúde em Diálogo, uma entidade de entreajuda que reúne associações de doentes e profissionais e promotores de saúde.
Praça João do Rio, 9, r/c Dt o, Lisboa Tel: 218 446 473 Linha verde (gratuita): 800 200 231
FARMÁCIA SAÚDE – ANF
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