Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH)

A existência de uma Associação, de doentes crónicos com determinada patologia, evidencia, na maior parte das vezes, a necessidade de partilha de experiências que podem ser positivas ou negativas, de acordo com a vivência de cada uma das pessoas envolvidas.

A Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH) não fugiu a esta regra e em 1976, um grupo de pais e doentes juntaram-se para melhor encontrar a forma mais acertada de agir, tendo em conta a qualidade de vida destas pessoas.

Em 1990 os seus Estatutos foram revistos e a APH foi considerada uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da saúde, sem fins lucrativos, colaborando com as entidades governamentais na solução dos problemas que se deparam às pessoas com hemofilia, a nível médico, social, escolar e laboral.
A nível nacional, a APH está filiada na União das Instituições Particulares de Solidariedade Social e na Coordenação Nacional de Organismos de Deficientes (CNOD).
A nível internacional a APH é membro da Federação Mundial de Hemofilia e do Consórcio Europeu de Hemofilia.

O que fazemos

Para poder intervir mais facilmente junto das entidades governamentais competentes, a APH integra várias Comissões, quer de âmbito oficial, quer de âmbito particular. Constatámos que existem problemas comuns a um conjunto de Associações e consideramos de real importância a união de esforços para conseguirmos fazer valer os nossos direitos.

Assim sendo, a APH integra e trabalha com outras Associações de Doentes crónicos, nos seguintes organismos:

– Conselho Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficientes (CNRIPD);
– Comissão Permanente de Acompanhamento na Área da Saúde (CPA);
Comissão Permanente da Revisão e Actualização da Tabela Nacional de Incapacidades;
– Confederação Nacional dos Organismos de Deficientes (CNOD); e
Plataforma Saúde em Diálogo.

Os temas mais importantes que têm sido debatidos desde longa data, situam-se nas seguintes áreas:

– Seguros de Vida para Crédito da Habitação, para Pessoas com Deficiência;
– Tabela Nacional de Incapacidades;
– Proposta de Revisão da Legislação existente sobre Doenças Crónicas;
– Proposta sobre Medicamentos e Suplementos Dietéticos;
– Cartão de Visitador Hospitalar;
– Linha Verde.

Em todas as reuniões, com mais ou menos participação e representatividade, fica sempre a vontade de lutar por um ideal sobejamente conhecido de todos: a melhoria da qualidade de vida daqueles que representamos e que afinal são a nossa razão de existir!

Por outro lado e com a experiência adquirida ao longo dos anos, desde a sua fundação em 1976, a Associação Portuguesa dos Hemofílicos está em condições de afirmar que, ainda hoje, a Hemofilia, normalmente diagnosticada nos primeiros anos de vida da criança, gera, quase sempre, impactos psicológicos e sociais, a nível familiar que poderão originar tensões, não só na mãe, como no pai, na criança e nos outros familiares.

As tensões que ocorrem nestes agregados familiares, provocadas quer pelo pouco conhecimento da própria doença, quer pelas estruturas sociais em que por vezes estão inseridos, poderão ser minimizadas se forem melhor compreendidas e apoiadas.

O aparecimento de problemas psicológicos relacionados com essas tensões, depende fundamentalmente dos seguintes factores:

– Da maior ou menor susceptibilidade emocional e da capacidade para suportar tensões;
– Da qualidade da assistência médica disponível, da rapidez na obtenção do tratamento e do grau/capacidade de comunicação entre o pessoal dos serviços de saúde e a família;
– Da disponibilidade de oportunidades para educação e orientação profissional de bom nível;
– Da aplicação e implementação de medidas de higiene mental preventiva, quando necessário.

Os pais de uma criança com hemofilia, poderão defrontar-se com desafios difíceis. O diagnóstico inicial pode causar tremenda ansiedade e preocupação, acerca do futuro da sua criança e do seu dia a dia.

De notar que a Hemofilia, apesar da sua característica hereditária, aparece esporadicamente em algumas famílias (cerca de 30%), as quais podem não ter qualquer conhecimento nesta matéria. Esta situação tem merecido por parte da Associação Portuguesa dos Hemofílicos um acompanhamento estreito, de molde a que o esclarecimento sobre a doença possa contribuir para minimizar os impactos que o diagnóstico poderá ou poderia ter causado.

É extremamente importante uma educação orientada dos membros da família, tão depressa quanto possível. A orientação é um trabalho difícil e a forma como é feita pode determinar o tipo de relação, a longo prazo, entre a família e a criança com hemofilia e o mundo onde irá viver.

Felizmente, que os anseios, as preocupações e as frustrações podem ser aliviados através dos conhecimentos e do apoio que lhes são disponibilizados.

Os pais só podem ajudar o seu filho se estiverem informados sobre como se deve lidar com a hemofilia de uma forma saudável e positiva.

Tal como a terapêutica precoce, com a administração do factor em falta e os exercícios de reabilitação são indispensáveis para prevenir deformações articulares, também uma educação orientada dos membros da família, tão cedo quanto possível, poderá atenuar instabilidades ou problemas emocionais e a forma como é feita, vai certamente determinar o tipo de relação, a longo prazo, entre a família e a criança com hemofilia.

A Frequência Escolar é outra situação que merece ser devidamente acompanhada, tanto pelos pais como pela Associação Portuguesa dos Hemofílicos.

Os pais, nesta fase da vida da criança com hemofilia terão entretanto adquirido conhecimentos e experiência suficientes para poderem explicar aos professores, com a ajuda das publicações disponíveis, as condicionantes que a Hemofilia envolve e que, de uma forma geral, não irão impedir uma escolaridade normal.

Ciente destas realidades, a APH investe, de forma efectiva, na publicação de documentação sobre Hemofilia, através de livros, ensinamentos sumários, desdobráveis e um Boletim de publicação trimestral.

Simultaneamente, a APH disponibiliza-se, sempre que para isso é solicitada, a efectuar sessões de formação nas escolas frequentadas por alunos com hemofilia, de modo a facilitar, no terreno, um melhor entendimento e esclarecimento do que é a hemofilia.

Por outro lado, o esclarecimento dos direitos das pessoas com hemofilia, através do conhecimento dos “Apoios”” actualmente disponíveis