Costuma lembrar-se de quem sofre de Alzheimer?
Receber a notícia de que um ente querido sofre de uma das doenças mais complexas e incapacitantes nunca será uma situação fácil de se lidar.
Alzheimer é um nome que assusta. Afecta o paciente e os familiares, numa consciência de que não tem cura e alguém importante na nossa vida caminha a passos largos para uma total dependência, não só em termos de tempo, como financeira.
É uma das frases que nunca queremos ouvir da boca de um médico. Saber que um avô ou um dos progenitores sofre de Alzheimer é a tomada de consciência de uma realidade que desejamos e pensamos que só acontece aos outros.
O que Alois Alzheimer descobriu há 100 anos foi uma doença que leva a que, «haja uma diminuição da capacidade para reter e processar informação, bem como um decréscimo da memória de acontecimentos recentes. Resulta, por exemplo, numa capacidade diminuta de usar e reconhecer os objectos e/ou de se lembrar de algo que acabou de lhe ser dito», descreve o Dr. Horácio Firmino, médico psiquiatra.
Uma das grandes dificuldades prende-se com o reconhecimento de sintomas que facilmente podem ser confundidos com simples evidências de envelhecimento. Segundo o especialista, «numa primeira fase da doença, o doente pode procurar ocultar o que se está a passar com ele. É normal esquecer-se de compromissos, de onde deixou alguns objectos como chaves ou dinheiro. O grande problema nos doentes e na família é a dificuldade de confundir estes sintomas como parte do envelhecimento normal, por outro lado os doentes procuram ocultar o aparecimento destas dificuldades como uma forma de defesa psicológica, por estarem a verificar que estão a perder as capacidades».
As reacções ao conhecimento desta doença podem ser diversas, mas, há um conjunto de informações que os médicos podem desde logo transmitir que poderão ajudar a encarar uma nova etapa na vida do doente. De acordo com o psiquiatra, «quando se faz o diagnóstico temos de explicar convenientemente o que é a doença, qual a intervenção que preconizamos e a necessidade de uma intervenção terapêutica (farmacológica e não farmacológica) que possa estabilizar e atrasar o curso da doença. Com este tipo de abordagem minimiza-se, quer no doente quer na família, o impacto negativo de um simples diagnóstico».
A abordagem não pode ser tratada como uma questão que vai acontecer e passar. A doença de Alzheimer não tem cura, apenas pode ser minimizada, pelo que o acompanhamento, quer farmacológico, quer psicológico irá ter tendência a prolongar-se durante algum tempo, podendo mesmo ser necessário à família após a morte do doente.
«Como em qualquer doença que não tem cura, deve-se ter uma perspectiva de intervenção em que a necessidade de respostas sinceras e reais às questões que são formuladas, com uma perspectiva de futuro, constituem uma base importante na criação de segurança para a família e doente», sustenta Horácio Firmino.
Além desta honestidade e frontalidade abordada em relação a esta problemática, é tão necessário apoiar o doente como os familiares que serão, a médio prazo, o suporte de vida do paciente quando ele chegar a uma fase da doença mais avançada.
Segundo o especialista, «a observação e o seguimento dos doentes com Alzheimer impõe uma abordagem, não só ao doente, mas também à família de modo a ter-se uma abordagem abrangente com intervenção precoce quando a família começa a apresentar queixas e não apenas quando entram em completa ruptura. Para isso impõe-se a participação de outros profissionais, reprogramando-se intervenções, planeando-se férias de cuidados e organizando-se apoios locais à família que tem um doente com Alzheimer».
Depois de diagnosticada a doença, a intervenção insere-se numa vertente farmacológica, psicológica e de reabilitação.
Neste último campo existem mesmo alguns programas de reabilitação e de treino cognitivo que visam minorar os efeitos da doença. Numa perspectiva de prevenção, há alguns passos que se podem dar a fim de tentar retardar ao máximo o aparecimento desta patologia, tais como, «uma vida saudável, com bons hábitos alimentares, toma de antioxidantes, exercício físico, leitura, uso de puzzles e de uma forma geral a ocupação mental em que a actividade laboral ocupa um papel importante», sugere o médico.
Muito por culpa do nosso tecido económico e social, uma outra dificuldade com que muitos doentes se deparam prende-se com a questão monetária. Um estudo do Instituto Nacional de Estatística de 2000 mostra que os idosos gastam quase 10% do seu vencimento em saúde. Com isto em mente, a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos do Doente de Alzheimer (APFADA) em colaboração com os Laboratórios Pfizer, lançaram o programa «Ajudar é Cuidar».
Nesta iniciativa, cerca de 1000 doentes podem adquirir a medicação pagando apenas 5 a 20% do valor, desde que comprovem as dificuldades financeiras e que os fármacos sejam prescritos por um neurologista ou psiquiatra. De referir que as candidaturas ainda se encontram abertas, pelo que as 1000 vagas ainda não estão totalmente preenchidas.
De acordo com Horácio Firmino, «todos os programas que tenham como mote a ajuda das pessoas com maior dificuldade nos acessos ao tratamento são bem vindas.
A sociedade e o estado têm uma obrigação para essas pessoas e urge que nesta doença se tomem medidas de intervenção que melhorem as capacidades de diagnóstico precoce, alargamento do acesso a intervenções não farmacológicas e facilidades ao acesso as terapêuticas (hoje em dia representam uma dificuldade significativa dado o valor elevado das mesmas) e outros meios complementares como sejam as fraldas e auxiliares da família que ainda não são devidamente considerados», concluiu.
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