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Associação Portuguesa de Paramiloidose » Mais de duas décadas a lutar pelos interesses dos doentes

2 Março, 2007 0

Não existe um dia mundial nem nacional da paramiloidose. Mas, não é a inexistência de uma efeméride que a doença é esquecida. A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), criada em Junho de 1979, orga­niza actividades regulares junto dos doentes e familiares, como a entrega mensal de géneros alimentares às famílias carenciadas, com o apoio do Banco Alimentar Contra a Fome.

Durante muitos anos, a APP funcionou numa sede provisória no Hospital Geral de Santo António, no Porto. Só em 1992 é que mudou para as actuais instalações, sitas num apartamento em Vila do Conde gentilmente cedido pela edilidade.

Nos finais dos anos 70, várias pessoas ligadas à problemática da paramiloidose – doentes, seus familiares, médicos e outros profissionais de saúde – aperceberam-se da necessidade de unirem esforços no sentido de melhorar as condições de vida dos pacientes e respectivas famílias. Como resultado surge a Associação Portuguesa de Paramiloidose.

«Sensibilização dos serviços de saúde para os problemas da paramiloidose, visando a criação de um programa de assistência aos doentes, assim como a promoção e elaboração de legislação que defendesse os interesses dos doentes e respectivas famílias», menciona Carlos Figueiras, referindo-se aos objectivos iniciais da APP, apontando outros:

«Fazemos o levantamento a nível nacional do número de indivíduos afectados e esclarecemos os doentes e respectivas famílias sobre as características da doença e modos de controlo.»

Em 1980, a Direcção-Geral de Saúde nomeou um coordenador de programa de assistência ao paramiloidóticos. Em colaboração com o Centro de Estudos de Paramiloidose e a Associação Portuguesa de Paramiloidose foi elaborado um sistema de assistência baseado na criação de uma valência PAF nos centros de saúde das zonas mais endémicas.

«A consulta em cada centro de saúde – confiada a uma equipa formada por um médico, um elemento de enfermagem e uma assistente social – inclui o aconse­lhamento e o planeamento familiar, assim como o levantamento dos principais problemas da doença em colaboração com cada núcleo local da Associação Portuguesa de Paramiloidose», o responsável pela APP desde 1997.

Os núcleos desta Associação – Barcelos, Braga, Cartaxo, Esposende, Figueira da Foz, Lisboa, Matosinhos, Póvoa Varzim/Vila Conde e Unhais da Serra – foram criados com o objectivo de promover sessões de esclarecimento junto da população em risco e, de acordo com as particularidades da região em que estão inseridos, organizar actividades locais com os doentes. Periodicamente reúnem com a direcção da APP, para se implementarem actuações uniformes para resolução de problemas decorrentes da doença.

Como metas futuras, nas palavras de Carlos Figueiras, «a Associação Portuguesa de Paramiloidose pretende estabelecer uma maior colaboração e empenho dos próprios doentes e familiares na organização e funcionamento da Associação. Também queremos dar continuidade à sua função informativa de projectos de investigação, bem como divulgar cada vez mais e mais eficazmente o público sobre a doença e suas consequências utilizando os diversos meios de comunicação social».

Integram, ainda, os projectos futuros desta instituição a angariação de fundos, através de entidades oficiais e particulares da sociedade civil, bem como o desenvolvimento de uma rede de suporte social para dar uma resposta efectiva às verdadeiras necessidades dos doentes de cada região, como por exemplo mantendo um serviço telefónico informativo e através de acções de informação e formação.

Contactos

Associação Portuguesa de Paramiloidose
Telefones: 252 623 375 / 252 620 738
Email: paramiloidose@iol.pt
Sítio: www.paramiloidose.com

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