Que impacto tem a síndrome nefrótica na criança e na família? Com o intuito de responder a esta pergunta, a Dr.ª Salomé Vieira Santos, psicóloga e professora na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Lisboa, realizou um estudo em que participaram 236 indivíduos.
Os participantes foram divididos em três grupos, integrando, cada um deles, três amostras: o Grupo 1 incluiu 27 crianças com síndrome nefrótica, 27 mães e 24 pais; o Grupo 2 foi composto por 27 crianças com doença celíaca, 27 mães e 25 pais e o Grupo 3 incluiu 27 crianças saudáveis, 27 mães e 25 pais. As crianças que participaram no estudo tinham idades compreendidas entre os 6 e os 10 anos.
Afirma Salomé Vieira Santos que «existe um número reduzido de estudos empíricos que abordam a síndrome nefrótica do ponto de vista psicológico» e, em particular, o impacto da doença na criança e na família, razão pela qual decidiu implementar este estudo.
Que conclusões?
De acordo com a investigação realizada, chegou-se à conclusão de que «o impacto da doença na criança é, sobretudo, a nível pessoal» e não tanto a nível relacional, já que ela tem consequências negativas nesta última área apenas para uma minoria de crianças, frisa Salomé Vieira Santos.
Destaca-se, por exemplo, que em termos de autoconceito as crianças mais velhas (8-10 anos) do Grupo 1, comparativamente com as do Grupo 3, têm um julgamento mais negativo em relação à sua competência atlética e à sua aparência física; no caso das crianças mais novas (6-7 anos) não existem diferenças significativas entre aqueles grupos.
Em relação ao comportamento da criança, as mães do Grupo 1, em comparação com as do Grupo 2, consideram que os seus filhos estão mais vezes tristes e que a doença contribuiu um pouco mais para alterações, designadamente para «revolta, nervosismo e excitabilidade».
Os resultados mostram ainda que, no que se refere à relação com os outros, «a maior parte das crianças com síndrome nefrótica não se sente diferente das outras por ter a doença, considerando também, maioritariamente, que quando forem crescidas não serão diferentes das outras pessoas».
A nível escolar concluiu-se que a maioria das crianças «não tem problemas com os colegas ou com os professores em função da doença, nem se sente tratada de forma diferente por eles».
No que diz respeito aos pais, chegou-se à conclusão de que o impacto da doença se verifica quer ao nível pessoal, quer relacional, «indicando os resultados que as mães se mostram mais afectadas». No entanto, frisa a psicóloga, «o impacto da doença nas mães e nos pais pode ser diferente em alguns domínios».
Segundo Salomé Vieira Santos, «obtiveram-se níveis superiores de depressão, ansiedade e stress parental» nas figuras parentais do Grupo 1, comparativamente com as do Grupo 3. Em relação ao stress parental, e em termos de áreas específicas de stress, os resultados mostram, por exemplo, que «ambas as figuras parentais sentem que a criança coloca mais exigências do que esperavam e percepcionam um maior isolamento social, e que os pais se sentem menos competentes no seu papel parental, enquanto as mães consideram que recebem menos apoio por parte do marido».
Relativamente aos sentimentos associados à doença, destaca-se que as mães do Grupo 1 (comparativamente com as do Grupo 2) sentem mais medo e desespero, mas também mais esperança, ao passo que os pais mencionam mais tristeza.
No que diz respeito aos aspectos difíceis de enfrentar, ambos referem as alterações no aspecto físico da criança, sendo ainda mais difícil para as mães o medo do desconhecido e para os pais as alterações nas rotinas diárias.
Relativamente a restrições potencialmente associadas à doença, realça-se como mais difícil para as mães as restrições ao nível da disciplina e para os pais as que remetem para a assiduidade à escola e para as expectativas de vida (futuro).
Por outro lado, as mães do Grupo 1 (comparativamente com as do Grupo 2) consideram ainda que a doença interferiu mais na sua disponibilidade de tempo e que afectou mais a sua vida relacional, em particular a relação com o cônjuge. O casal considera, no entanto, que a doença tem pouco impacto nas áreas profissional e financeira.
Por fim, a relação entre os irmãos é considerada como boa pela maior parte dos pais e das mães, ainda que estas últimas façam maioritariamente referência a ciúmes por parte dos irmãos. Consideram também que a sua relação com os outros filhos foi pouco afectada por causa da doença.
Jornadas de trabalho no Hospital de Dona Estefânia
A Unidade de Nefrologia do Hospital de Dona Estefânia realizou recentemente uma jornada de trabalho subordinada ao tema «Síndrome nefrótica – Dilemas».
Reflectir sobre a síndrome nefrótica idiopática na criança, incentivar o diálogo, partilhar os problemas e discutir experiências, numa tentativa de resolver os dilemas, foram alguns dos objectivos deste encontro que juntou vários profissionais dos hospitais de Dona Estefânia, Santa Maria, Curry Cabral, São Francisco Xavier, Santa Cruz, Fernando da Fonseca e Garcia de Orta.
A Dr.ª Salomé Vieira Santos esteve também presente com o intuito de apresentar as conclusões de um estudo que analisa aspectos do impacto da síndrome nefrótica na criança e na família.
O que é a síndrome nefrótica?
A síndrome nefrótica «é uma doença rara na criança, que se caracteriza por uma perda de proteínas na urina, perda essa que, na prática, vai traduzir-se no aumento de líquidos na criança», explica a Dr.ª Margarida Faleiro, pediatra e responsável pela Consulta de Nefrologia Pediátrica no Hospital de Fernando da Fonseca.
De acordo com aquela especialista, a síndrome nefrótica aparece aos 2, 3 ou 4 anos, «não se sabendo ainda a causa do seu aparecimento, embora possa estar associada a outras doenças na criança».
Quando aparece pela primeira vez, salienta Margarida Faleiro, «o próprio médico, menos familiarizado com a doença, pode ter dificuldade em diagnosticá-la porque pensa que o aumento de peso na criança se deve à gordura e não à acumulação de líquidos em todos os tecidos corporais».
Com o passar do tempo, «o inchaço começa a ser exagerado, a criança acorda com os olhos e os tornozelos inchados, começa a ficar mais cansada e menos activa e, às vezes, também é notada alguma diminuição da quantidade de urina».
Nessa altura, «o médico já consegue diagnosticar a doença», afiança Margarida Faleiro.
Em relação ao tratamento, explica a pediatra, «normalmente é prolongado, mas a criança evolui bem, podendo, no entanto, ter novos episódios ao longo da infância». Contudo, garante a especialista, a doença «na sua forma mais benigna e mais frequente desaparece na adolescência ou na idade adulta».
No que diz respeito aos números, e tendo em conta que esta é uma doença rara na criança, «aparecem, por ano, dois a sete casos novos em cada 100 mil crianças», afiança Margarida Faleiro.
Na Amadora, exemplifica a especialista, «temos 1, 2, 3 casos novos todos os anos, numa população de 150 mil crianças».
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