Sandra tem 23 anos e possui uma aptidão especial para a música. Nas aulas do professor Rui Paes dá bons acordes no piano, mas prefere tocar bateria, o seu instrumento musical predilecto.
Numa outra divisão, o Pedro, de 39 anos, tece, num enorme tear, a sua futura «obra-prima». Numa sala de trabalho, Kelvo, Vítor Hugo e Ana desenham o que lhes passa pela alma e dedicam-se a outras actividades.
No refeitório muitos são os que já almoçam. Porém, o Amílcar, de 27 anos, e a Lena, de 25 anos, ainda estão na lavandaria a trabalhar. Assim que acabarem de separar, engomar e dobrar as peças de roupa vão tomar a refeição.
Apesar de fisionomias e idades díspares, todos têm algo em comum: preenchem o dia com várias actividades na APPDA – Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo.
Há três décadas já havia entidades que apoiavam deficientes mentais ou portadores de outras deficiências, mas especificamente para o autismo eram inexistentes.
Criada em 1971 por um grupo de pais, a APPDA acabou por ser a primeira associação a surgir no nosso País para dar atendimento a pessoas com autismo.
«Uma das características importantes dos doentes autistas é a ausência de uma actuação previsível e constante, como acontece noutras deficiências.
Além disso, não têm as mesmas competências nos diversos domínios, ou seja, podem falar muito bem e não saber ler nem escrever, ou fazer cálculos mentais bastante complicados, porque não usam os algoritmos comuns», diz a Prof.ª Isabel Cottinelli Telmo, presidente da APPDA – Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo e da Federação Portuguesa de Autismo e vice-presidente do Autismo Europa.
O facto de estes doentes serem muito imprevisíveis e usarem um sistema muito característico de actuar não suscitou dúvidas em relação à criação da APPDA. Porém, a ideia inicial dos fundadores era a criação de uma escola especial.
«Mesmo que as pessoas com autismo estejam numa escola regular muitas vezes têm problemas com os seus pares, por isso, é essencial estimular a interacção social», explica Isabel Cottinelli Telmo, sócia fundadora e mãe de um autista de 40 anos, que se manteve no ensino regular até ser possível.
O quotidiano dos doentes
Esta associação não é um estabelecimento de ensino especial, mas assemelha-se bastante, devido às inúmeras actividades que estimulam os deficientes e fomentam a interacção com os colegas e a integração social.
Desde que foi fundada, tem evoluído, quer ao nível das instalações, quer ao nível das valências. Se no início funcionava num apartamento, hoje tem instalações no Bairro Alto da Ajuda, com todas as infra-estruturas para receber diariamente os 60 adolescentes e adultos com autismo.
A APPDA possui o Centro de Dia, o Centro Residencial (quatro residências no Bairro Alto da Ajuda e uma em Carcavelos), duas clínicas de diagnóstico e avaliação, consultas externas e internas. Além de um ginásio, existem, ainda, salas destinadas a diversas actividades, como cerâmica, música, pintura e tapeçaria, entre outras.
«A nossa filosofia é receber as pessoas como se viessem para o trabalho ou para a escola e depois voltassem para as suas casas», comenta Isabel Cottinelli Telmo.
Para que tal se concretize, existem programas com as actividades diárias. Umas são feitas em grupo, outras individualmente. Enquanto uns têm lições de música, outros fazem ginástica. Outros há que têm uma consulta marcada.
Também há os que têm o dever de ir às compras e aqueles que cuidam da estufa. Há hora marcada para o almoço, a que se seguem mais actividades. Ao final do dia voltam para as respectivas casas, ou da família ou da própria Associação.
Estes adolescentes, jovens e adultos são acompanhados por auxiliares, professores de Educação Física, de Artes Plásticas e de Educação Musical e por técnicos, como terapeutas, psiquiatras e psicólogos.
Para usufruírem das residências, os doentes têm de frequentar o Centro de Dia. Por cada residência, não ficam hospedados mais de seis ou sete adolescentes ou jovens, de forma a simular uma habitação própria.
De acordo com a responsável pela instituição, «o Centro Residencial confere uma certa liberdade às famílias em determinadas ocasiões, durante os fins-de-semana ou ao longo da semana».
A juntar a tudo isto, uma parceria com o Ministério da Educação possibilita à APPDA acompanhar crianças com autismo, que estudam em escolas de ensino regular, nomeadamente em salas de aula apropriadas.
Uma fase complicada
«Entretanto, foram surgindo outras associações noutros pontos do País que se juntaram a nós. Começámos a funcionar como uma associação nacional com as respectivas delegações», assinala Isabel Cottinelli Telmo, acrescentando:
«Houve progressos e há dois anos foi criada a Federação Portuguesa de Autismo, que agrupa as associações congéneres, nomeadamente, as APPDA do Norte, de Viseu, de Coimbra, de Setúbal, do Alentejo, dos Açores e da Madeira.»
Além de todas as actividades já mencionadas, esta Associação promove diversos seminários e cursos, assim como programas especiais. A título de exemplo, desenvolveu um projecto-piloto, denominado Brinca Comigo, de investigação e desenvolvimento na área da intervenção.
Todavia, a presidente desabafa: «Nunca tivemos uma fase tão complicada como a actual. A Segurança Social concede-nos uma verba por cada doente e os pais dão a restante. Mas já há quatro anos que o financiamento não é aumentado. A situação está a complicar-se, porque não temos dinheiro para manter o nível e a qualidade que pretendemos.»
E lamenta: «Já tivemos muitos projectos internacionais que nos ajudavam a conseguir fundos de investimento, como por exemplo o programa de educação de adultos com autismo no meio aquático.»
O que é o autismo?
O autismo é uma perturbação global do desenvolvimento infantil que se prolonga por toda a vida.
Não existem estudos epidemiológicos em Portugal, mas estima-se que cinco em cada 10 mil pessoas sejam afectadas pela forma mais profunda do autismo. Nos casos menos graves, em que a criança consegue frequentar a escola, a proporção é de um para 700 a 1000. É também sabido que em cerca de cada quatro homens há uma mulher autista.
«O autismo não é uma doença, é uma síndrome, ou seja, é um conjunto de manifestações comportamentais com implicação em várias áreas, como a comunicação, a interacção social e a imaginação. E, sendo uma síndrome, tem uma variabilidade grande, desde o ligeiro ao moderado, até ao grave», explica a Prof.ª Pilar Levy, especialista em Genética Médica e Pediatria e professora de Genética na Faculdade de Medicina de Lisboa, salientando, porém, que, «apesar de ser variável, é uma situação sempre grave»
«Antes, o diagnóstico do autismo nunca era feito antes dos 36 meses. Hoje em dia, pode ser feito numa fase muito precoce, conduzindo, por sua vez, a uma intervenção também precoce», informa Isabel Cottinelli Telmo.
Comportamentos ajudam a diagnosticar
Alheamento, dificuldade em fixar pessoas e objectos, ausência de sorriso e de reciprocidade e escasso contacto social. Estas são manifestações dos autistas, mas insuficientes para determinar se há ou não a patologia.
«A ausência ou o défice de linguagem, bem como o isolamento, são as principais características do autismo», assinala Pilar Levy, enumerando outros comportamentos:
«Normalmente, é um bebé que não brinca ou que mexe nos brinquedos de um modo anómalo. Por exemplo, agarra numa boneca e fica toda a tarde a puxar um fio do tecido, ou num carrinho e só gira as rodas. A comunicação verbal e corporal é diferente, habitualmente não aponta ou chama os pais para mostrar alguma coisa.»
Mais tarde, com a educação, vão adquirindo certas capacidades, mas continuam com atitudes menos normais. Acontece falarem deles próprios na terceira pessoa ou responderem exactamente com a pergunta que lhes é feita.
«Na escola, o isolamento é notório e determinados movimentos estereotipados, como o rodar sobre si próprio ou o balancear para a frente», menciona esta pediatra, que trabalha há 17 anos na APPDA.
No entanto, «estes comportamentos também podem ocorrer noutras situações, como, por exemplo, associado a atrasos de desenvolvimento, isoladamente, pelo que pode haver o perigo do sub ou sobrediagnóstico de autismo», avisa Pilar Levy.
Ainda relativamente a falsos diagnósticos, a mesma especialista diz que já teve doentes que foram diagnosticados erradamente como autistas, pois, apresentavam apenas alguns comportamentos característicos.
Além disso, segundo refere, «infelizmente, também alguns são diagnosticados tardiamente. No entanto, a comunidade clínica está cada vez mais alerta para estas perturbações e a capacidade de diagnóstico tem vindo a melhorar bastante».
«Houve uma significativa evolução no estudo das doenças do comportamento. O diagnóstico continua a ser, basicamente, clínico, mas também existem testes comportamentais, que nos ajudam a classificar o grau do autismo», sustenta Pilar Levy, frisando ser «importante haver um diagnóstico correcto, porque a abordagem educacional e clínica é diferente».
Doenças associadas agravam autismo
«Hoje em dia, sabe-se que o autismo é uma síndrome com bases genéticas, ou seja, é uma síndrome de hereditariedade multifactorial. Isto quer dizer que a criança com autismo herda entre três a seis genes que aumentam a tendência para o autismo», explica a professora de Genética, continuando:
«Algumas famílias poderão ter uma maior tendência, o que não quer dizer que seja uma doença hereditária, pois, os genes que as crianças herdam não são sempre patológicos, são habitualmente variantes do normal.»
A acção do ambiente também poderá ser favorável ou desfavorável ao desenvolvimento desta patologia. Além do meio que rodeia o doente, engloba-se o ambiente uterino, o facto de a mãe ter tido rubéola ou varicela durante a gravidez, a ocorrência de meningite nos primeiros meses de vida ou a existência de uma outra doença genética ou não.
«É importante uma consulta de Genética para rastrear situações que possam estar associadas ao autismo, podendo aumentar a gravidade e também serem passíveis de medicação específica, como a síndrome do X frágil, doenças metabólicas, epilepsia, entre outras», adianta a mesma professora, acrescentando:
«Esta identificação também é importante para calcular o risco de repetição desta situação em futuros filhos, um problema levantado por muitas famílias.»
O tratamento depende do estado do doente
Os resultados do tratamento variam com o comportamento do doente (hiperactivo, depressivo, agressivo, agitado, etc.), com o grau do autismo, com as doenças que o autista possa ter e com a abordagem dos técnicos e com o processo educativo.
«A terapêutica acaba por ter duas vertentes paralelas. Por um lado, o tratamento médico farmacológico, que vai depender do resultado de todos os exames; por outro, há todo o trajecto pedagógico, para o qual é necessária uma equipa com vários especialistas», sustenta Pilar Levy.
«Por ser fundamental para o prognóstico, a estimulação precoce na linguagem é uma das áreas que é trabalhada. É feita de diversas maneiras, sendo muito importante para melhorar a qualidade de vida e fomentar a interacção social das pessoas com autismo», comenta Isabel Cottinelli Telmo, em relação a um dos aspectos do trajecto pedagógico.
Infelizmente, nem todos os indivíduos com autismo têm a sorte dos que estão a ser acompanhados pela APPDA…
Para Pilar Levy, «a situação ideal seria a equipa estar no mesmo sítio, pois, os profissionais têm de contactar uns com os outros. Além disso, a deslocação destes doentes é sempre complicada, pois, podem ter crises de stress».
Da infância à velhice
Do ponto de vista social, o autismo melhora após a infância. Porém, depende bastante da aquisição da linguagem.
«Se o doente adquiriu linguagem, mesmo que tenha sido mais tardiamente (até aos 4 anos), vai ter um melhor prognóstico na idade adulta», garante Pilar Levy, frisando que «a terapia comportamental e educativa também é muito importante para o futuro dos autistas».
Comparativamente há uns anos, hoje em dia, estes doentes têm mais hipóteses no sucesso da sociabilização. São cada vez mais as escolas públicas a aceitar crianças com autismo. Mas a grande dificuldade surge após o ensino primário. Não porque não gostem ou não tenham capacidade para estudar, mas porque toleram menos bem a pressão dos exames e das notas dos exames.
«Gradualmente, os terapeutas e os educadores têm vindo a criar normas de estabilidade que ajudam os autistas a adquirir mais autonomia», refere a médica, especificando:
«Na Associação há doentes com grandes défices mentais que vão tratar da horta, outros vão ajudar na lavandaria e adoram. No entanto, uma pequena percentagem consegue ter uma vida mais independente.»
Uma minoria consegue, inclusive, a inserção no mercado de trabalho. Contudo, segundo Pilar Levy, «tem de ser um emprego supervisionado, em que sejam escassas as solicitações visuais e auditivas. A jardinagem e a informática são áreas em que é possível trabalharem, bem como num centro de fotocópias ou numa biblioteca. No entanto, cada caso é um caso e portanto todo o planeamento deve ser individualizado».
Apesar de não haver dados em relação à esperança de vida dos autistas, sabe-se que poderá ser menor que a média. Para além da epilepsia, e das doenças associadas ao autismo, começam, depois, a entrar nas idades de risco das doenças associadas ao envelhecimento, como o cancro, a hipertensão, a obesidade ou as doenças cardiovasculares. A identificação e tratamento destas doenças é difícil, devido à pouca colaboração por parte do doente, mas deve-se privilegiar a prevenção.
«As pessoas com autismo têm uma velhice precoce e os medicamentos que têm de tomar devido às doenças têm efeitos secundários prejudiciais», menciona Isabel Cottinelli Telmo, que é da opinião que se deve estudar com uma maior profundidade o modo de agir com os autistas idosos.
Jornal do Centro de Saúde
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