«Oh!, Pedro, outra vez?», é uma pergunta em forma de lamento frequente no Hospital de Leiria, que explica as cicatrizes espalhadas pela cabeça de Pedro Leal, 19 anos.
Este jovem tem, desde muito cedo, a vida marcada por uma epilepsia grave. Os pais começaram a notar que algo não estava bem com o filho, sobretudo, a partir dos 4 anos, e aí, quando foram ao médico, tiveram a certeza de que se tratava de epilepsia. Mas o problema já vinha de trás e foi decorrente de um parto traumático.
O Dr. Francisco Sales, que segue o Pedro na Unidade de Monitorização de Epilepsia e do Sono (UMES) do Serviço de Neurologia 2 dos Hospitais da Universidade de Coimbra, confirma esta ideia.
«Ele fez um acidente vascular cerebral no período perinatal e quando chegou à altura de poder começar a andar os pais repararam que isso não acontecia. Descobriu-se que metade do corpo estava paralisada, o que deu origem, depois, a crises epilépticas muito graves», atesta o médico.
Os pais andam sempre com o coração nas mãos. «Quando o telefone toca é um sobressalto permanente porque as crises são constantes e imprevisíveis», diz a mãe, Albina Leal, 44 anos. Isto significa que o Pedro pode estar bem, ao andar na rua ou sentado numa cadeira, a ajudar no jornal da escola, no Centro de Recuperação de Crianças Deficientes de Fátima, como de repente se pode estatelar no chão, de cabeça, sem qualquer amparo. As consequências são óbvias.
A onda de crises agudizou-se principalmente a partir dos 14 anos. Maria Albina, empregada fabril, confessa que já teve de «comprar um capacete para o Pedro usar enquanto anda na rua», de modo a permitir que o filho não martirize mais a cabeça com ferimentos resultantes de tombos imprevisíveis.
Embora o Pedro não goste, sabe que «é o melhor para ele», diz o pai, Virgolino Leal, 45 anos, construtor civil. «Já perdemos a conta às vezes que tivemos de ir ao hospital com ele», suspira. Diz a mãe que, «só hoje, o Pedro teve cinco crises, enquanto esperávamos aqui no hospital».
A pedra de toque para que o Pedro perca o controlo são, imagine-se, a alegria em relação a alguma coisa, o entusiasmo, a excitação perante um momento de maior felicidade ou ainda, por exemplo, quando se deita mais tarde, segundo os pais.
A técnica de um cirurgião francês para ajudar o Pedro
Esta família, que vem de Loureira, uma aldeia perto de Fátima, tem agora uma nova esperança para melhorar a condição do filho. Uma cirurgia com uma técnica desenvolvida recentemente pelo médico francês Olivier Delalande, que virá de propósito aos HUC, é a solução para permitir ao Pedro melhorar significativamente o quadro grave de epilepsia que o atinge.
Sabem que nem tudo se vai resolver definitivamente, até porque à epilepsia do Pedro junta-se um défice cognitivo. No entanto, Maria Albina Leal espera «que esta operação traga mais independência» ao filho.
De uma forma simples, a operação de que o Pedro e mais uma rapariga vão ser alvo, nos HUC, consiste na abertura de uma espécie de «túnel» na zona cerebral afectada e que origina a epilepsia.
«O objectivo da chamada hemisferotomia é desconectar as zonas cerebrais, ao contrário de remover tecido, sendo uma intervenção muito menos invasiva», explica Francisco Sales.
A causa da epilepsia nem sempre está associada a uma lesão cerebral. Aliás, em 30 a 40% dos casos o motivo das crises não é descortinável. E muito menos se deve pensar que a epilepsia é imediatamente sinónimo de doença mental. «Esse é um estigma que deve ser ultrapassado e é preciso que as pessoas reconheçam bem essa fronteira», refere a enfermeira Ana Isabel Silva.
Se há quem pense que pode haver contágio, apenas pelo contacto com a pessoa afectada, não vá por aí. É totalmente falso esse conceito e mais: qualquer pessoa pode vir a ter uma crise de epilepsia se ultrapassar um dado limite, em determinadas circunstâncias: a falta de sono, a ingestão de fármacos ou o abuso do álcool.
Uma unidade com cinco camas
A UMES de Coimbra foi criada especificamente para diagnosticar, seguir e tratar doentes com epilepsia. As tecnologias mais recentes estão ali ao serviço dos doentes. Qualquer dúvida pode ser desfeita em relação a pessoas que manifestam episódios semelhantes às crises epilépticas, mas que podem não ter a patologia.
«Essa é uma situação frequente e aqui temos os meios que permitem fazer a destrinça. São os chamados “falsos positivos”, algo que é mais claro nas crianças do que em adultos», explica a Dr.ª Conceição Robalo, neurologista que faz a ponte entre o Hospital Pediátrico de Coimbra e a UMES.
Aquela unidade, de características únicas em Portugal, também procura determinar e classificar o tipo de epilepsia verificada em cada caso.
«Não são suficientes as explicações familiares ou dos próprios indivíduos afectados. A nossa intenção é estudar as crises, para saber de que modo elas são despoletadas, onde é que estão localizadas, enfim, conhecer a fundo uma situação concreta, de modo a definir a melhor medida terapêutica», sublinha a especialista.
Quando operar
Há, por exemplo, doentes que não podem ser operados, outros podem e com isso melhorar significativamente as suas vidas, «depende de onde se encontra a lesão no cérebro, para sabermos, por exemplo, se é possível operar», diz Francisco Sales. Daí a necessidade de reuniões permanentes com a equipa cirúrgica, liderada pelo Dr. Fernando Gomes
A decisão de levar o doente a cirurgia depende de vários factores a ponderar, mas o objectivo passa sempre por certezas de que esta medida terapêutica, considerada a mais eficaz, não traga problemas aos doentes.
«Não podemos correr o risco de atingir e comprometer áreas consideradas nobres, como as funções motoras ou de linguagem», explica o responsável pela UMES.
Se as crises não forem espontâneas durante o internamento, há sempre forma de provocá-las. São utilizadas estratégias como a suspensão da medicação, inversão do ritmo sono/vigília.
«Colocamos os indivíduos a dormir menos horas e durante o dia», salienta Conceição Robalo, que acrescenta:
«Os doentes às vezes sabem o que desencadeia os episódios, sobretudo nas epilepsias reflexas e, portanto, dão-nos essas informações, como excesso de café.»
No caso do Pedro Leal, basta um safanão para desencadear uma crise.
Onde não operar
Nem todos os doentes podem ser candidatos a cirurgia. À mínima dúvida, é preciso antes de mais ter em consideração que o cérebro tem zonas mais sensíveis, que ao serem «mexidas» significa, com grande probabilidade, lesões irreversíveis, pelo que são intocáveis.
Simplificando, um foco epiléptico na zona motora, por exemplo, «não pode ser operado, sob pena de ser comprometido a funcionalidade de uma perna ou de um braço», explica Francisco Sales.
As zonas dos lobos temporais provocam crises epilépticas complicadas, por ser onde estão concentradas a linguagem, a memória, relacionam-se com a consciência, as impressões viscerais, as sensações de temperatura e fome.
«Por vezes, o doente tenta explicar, mas perde-se muito. As crises epilépticas, nesse particular, acabam por revelar comportamentos pouco adequados, como a sensação de ter algo a mexer dentro do estômago», diz Conceição Robalo.
Aqui entra um factor importante que é a simulação de uma cirurgia, em que é efectuado o chamado teste Wada, de modo a saber até que ponto a linguagem e outras funções são ou não afectadas.
«Faz-se uma anestesia na zona eventualmente a remover e observa-se a reacção do doente. Se forem registados problemas, então não se pode avançar», adianta o neurologista.
Bem-vindos à sala de controlo
Na sala de controlo, quatro computadores monitorizam os doentes através de registos gráficos que mostram a actividade eléctrica do cérebro, imagem e som em tempo real, devidamente autorizados pelos doentes. Francisco Sales passa a gravação de uma pessoa que naquele momento é acometido por uma crise. De repente o gráfico fica desordenado, ao mesmo tempo que se observa um movimento brusco do doente, sobressaltado, erguendo os braços para proteger a cara, como que se defendendo de uma suposta agressão que na realidade não existe, porque está sozinho e há pouco dormia descansado.
«As crises reflectem o local do cérebro que se autonomizou e revelam a função que tinha antes e que, em circunstâncias normais, é comandada pelo indivíduo», diz Conceição Robalo.
Ora, e qual é a importância do sono no contexto da epilepsia?
«O nosso mecanismo de vigilância diminui e há mais vulnerabilidade, sendo mais fácil as tais “descargas eléctricas” aparecerem», explica Francisco Sales.
Lá dentro, na sala principal da unidade, está normalmente uma enfermeira 24 horas por dia. Para além de todo o tipo de assistência de que os doentes necessitam, a interacção constitui um factor importante. É uma ajuda preciosa para o entendimento de cada caso particular, já que «fazemos perguntas para avaliar, através das respostas, se há ou não epilepsia, e onde é que ela pode estar localizada», diz a enfermeira Ana Isabel Silva.
Esta profissional de saúde trabalha no meio de uma complexa aparelhagem de videovigilância, juntamente com uma técnica de Neurofisiologia. Andando pela sala, vêem-se ecrãs e um doente a ser ligado na cabeça com inúmeros fios que vão servir para medir a actividade cerebral.
No Serviço de Neurologia 2, dos HUC, o pessoal de Enfermagem é chefiado por Alice Almeida, que destaca a importância do trabalho de equipa e «o espírito de colaboração estreita entre a UMES e as outras áreas do Serviço». Além disso, «procuramos conhecer os doentes», adivinhando tanto quanto possível as suas necessidades.
Amparo é também uma palavra que facilmente vemos pairar por ali. É que para lá dos conhecimentos técnicos, como dar oxigénio aos doentes ou compensá-los com a utilização de fármacos quando as crises apertam, é preciso não esquecer a integridade física dos doentes que sofrem de epilepsia.
«Eles podem cair da cama, podem adoptar más posturas, aspirar o próprio vómito», refere a enfermeira-chefe.
Todavia, o trabalho dos enfermeiros não se confina ao que se passa dentro do hospital.
«A educação dos doentes é fundamental, bem como a sua integração no espaço social em que desenvolvem as suas vidas. Isso implica uma ligação entre as escolas, as entidades de serviço social e passa também pela forma como as outras pessoas, desde familiares até amigos, vêem a doença e actuam perante uma crise», sustenta Alice Almeida.
Medicina & Saúde®
www.jasfarma.pt