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Retardar a progressão da demência não é impossível » Viver com a doença de Alzheimer

Sendo um processo degenerativo do cérebro, a doença de Alzheimer começa por afectar a memória recente. Numa fase mais avançada, o doente poderá ficar destituído da sua autonomia e dependente da ajuda de outras pessoas para viver. Para agravar, existem doentes que, devido a carências económicas, não têm acesso à terapêutica.

A doença de Alzheimer é, hoje em dia, a responsável por 50% das demências primárias. Aos 80 anos, a probabilidade de os quadros demenciais surgirem situa-se entre os 30 e os 40% e, segundo alguns autores, a partir desta idade, a probabilidade duplica a cada cinco anos que passam. Portanto, aos 85 ou 90 anos, a prevalência de perturbações mentais relacionadas com a idade pode ser bastante elevada.

Hoje em dia, em Portugal, tal como na maioria dos países industrializados, a esperança média de vida, à nascença, é de 80 anos. Este é um facto animador, mas, com o avançar da idade, são várias as doenças que podem surgir. Entre elas, destacam-se as relacionadas com a perda das capacidades do cérebro que decorrem da degenerescência deste órgão, como a doença de Alzheimer.

Segundo dados do Instituto Nacional de Estatística (INE), de 2002, a população idosa (mais de 65 anos) portuguesa duplicou nos últimos 40 anos. Em 1998, o número de idosos era superior a um milhão e meio de pessoas (15, 2% da população).

Neste nada agradável contexto, acresce que são muitos os doentes que deveriam receber a terapêutica, mas que não têm capacidades económicas para a suportarem. Em Portugal, os agregados com idosos são os mais desfavorecidos em termos económicos, apresentando taxas de pobreza superiores às da população em geral.

Um estudo do INE, de 2001, revela que os maiores índices de pobreza registam-se nas zonas rurais, onde a maioria da população é idosa. Noutro estudo deste instituto, de 2000, verifica-se que os gastos com a saúde representam 8,7% do total das despesas dos portugueses com mais de 65 anos. Mas é na alimentação e na habi­tação que este grupo etário gasta a maior parte do seu limitado orçamento.

Uma ajuda na luta contra as limitações económicas

A pensar nas limitações económicas de muitos doentes, a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos do Doente de Alzheimer (APFADA), em parceria com os laboratórios Pfizer, criou o programa «Ajudar é Cuidar», com o objectivo de facilitar a terapêutica a 1000 doentes com Alzheimer que, por motivos de carências económicas, não estejam a tomar a medicação de que precisam.

A comparticipação do Serviço Nacional de Saúde (SNS) nos medicamentos para o tratamento da Alzheimer é, actualmente, de 40% ou de 55% (consoante o doente tenha regime geral ou especial). Mesmo com a participação dos serviços socais, os custos da medicação para as doenças demenciais, como a Alzheimer, não são acessíveis a muitas pessoas.

Mas, mesmo assim, esta comparticipação não é suficiente para que muitos doentes carenciados possam suportar o custo da terapêutica da Alzheimer e, assim, não a recebem. Os medicamentos só serão comparticipados se forem prescritos por um neurologista ou um psiquiatra que deverá mencionar na receita o número do despacho que abrange o medicamento indicado.

Ora, um doente contemplado no programa «Ajudar é Cuidar» beneficiará de um apoio adicional que pode ir até aos 40% do custo da medicação abrangida neste programa. Isto significa que o doente com Alzheimer que precise da medicação pode adquiri-la pagando entre 5% a 20% do valor do medicamento.

Segundo dados apurados pela APFADA, a percentagem do orçamento familiar dos doentes de Alzheimer gasta com a medicação é: 10,3% do orçamento familiar médio; 17,0% do orçamento de um agregado composto por um casal em que um tem idade superior a 65 anos e 28,6% do orçamento de um agregado composto por um só indivíduo com mais de 65 anos.

Estes dados foram obtidos em função do rendimento médio do agregado familiar (estimado para 2000, segundo dados do inquérito aos orçamentos familiares desde 1995 a 2000), tendo-se em conta um custo médio da terapêutica de 1660 euros/ano.

Quem pode candidatar-se ao programa «Ajudar é Cuidar»? Os doentes com o tipo de Alzheimer ligeira a moderadamente grave que necessitam da medicação e não têm possibilidades económicas para a adquirir. A confirmação da situação clínica do doente e da necessidade da terapêutica é da responsabilidade do neurologista ou psiquiatra que o acompanha.
Para confirmação dos baixos rendimentos do agregado familiar a que o doente pertence, deverá ser entregue uma declaração de rendimentos. A composição do agregado familiar é atestada através da junta de freguesia.

Sendo contemplado com este programa, o doente recebe um cartão que terá de mostrar na farmácia para comprovar o direito ao apoio na compra da terapêutica. O programa «Ajudar é Cuidar» teve início no passado mês de Setembro e, neste momento, já existem doentes a beneficiar da ajuda, mas o processo de candidatura está ainda em aberto, de modo a que se preencham as 1000 vagas.

O papel do prestador de cuidados

Dado que a fase mais avançada a doença de Alzheimer rouba as capacidades e autonomia do doente, ao ponto de ele só ter possibilidade de sobreviver com a ajuda de outrem, torna-se essencial o papel de quem toma essa responsabilidade – o prestador de cuidados.

Em Portugal, os principais auxiliadores dos doentes de Alzheimer continuam a ser os familiares. Embora nos últimos anos se tenha registado um aumento na oferta de equipamento e serviços (lares, centros de dia, apoio profissional e domiciliário…), a procura destes serviços continua a ser superior à oferta. Assim, muitos familiares sentem-se desapoiados nesta complicada tarefa de acompanhar e ajudar o doente de Alzheimer 24 horas por dia, o que pode tornar-se desgastante.

Normalmente, são os familiares directos que assumem este papel de cuidadores, mas dado esta ser uma tarefa de enorme responsabilidade, é desejável que o cuidador principal se sinta apoiado pelos outros membros da família – cuidadores secundários.

Como manter o cérebro activo

Retardar a progressão da doença de Alzheimer não é impossível. Existem medidas comportamentais que podem ser tomadas no sentido de prevenir os estados demenciais. Qualquer tarefa quotidiana que «obrigue» o cérebro a «trabalhar» já é uma forma de o poupar do envelhecimento.

Preservar a autonomia, continuar socialmente integrado, realizar tarefas que estimulam o cérebro são alguns dos comportamentos que permitem manter este órgão tão essencial sempre activo e, assim, menos susceptível às demências. É, pois, preciso não esquecer o cérebro enquanto é tempo para que, mais tarde, ele não se venha a esquecer de tudo.

Mesmo quando um estado demencial já ameaça, é possível evitar que ele progrida, através das vertentes médica e farmacológica. Hoje em dia, existem fármacos que actuam nos quadros demenciais, tratando as perturbações de comportamento e evitando a progressão da doença.

Alguns conselhos para os cuidadores:

– Manter tudo o mais normal possível, não tratando o idoso como doente:

– A rotina é fundamental na vida do doente: fazer a mesma coisa, à mesma hora, da mesma maneira ajuda-o a lembrar-se, podendo até auxiliar o cuidador na execução destas rotinas;

– O quarto do doente deve estar arrumado de forma a ajustar-se às suas necessidades, sendo um local de extrema simplicidade e de boa orientação;

– Ter bem visíveis relógios e calendários para que o idoso se possa facilmente situar no tempo;

– Estabelecer horários para tudo: refeições, acordar, deitar, banho, passear, ver televisão…;

– Sinalizar a casa, por exemplo colocando o nome de cada divisão nas respectivas portas Seria ideal que o quarto do doente fosse o mais próximo da casa de banho;

– Evitar as reformas radicais na casa;

– As quedas podem tornar-se um problema sério. Excluir os tapetes soltos, móveis no meio do caminho, degraus escorregadios ou escadas sem corrimão. A casa deve ser bem iluminada e de trajectos simples;

– Simplificar tudo: não oferecer muitas escolhas, usar frases claras e simples, não dar e nem pedir muitas explicações;

– Ter sentido de humor, rindo com o doente das situações inesperadas e complicadas que lhe acontecem, de forma a amenizar as gravidade da doença.

Fonte: http://www.alzheimer.med.br

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