Um cansaço extremo sem causa aparente é o que une os doentes de Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crónica, duas doenças muito perturbadoras e que afectam mais as mulheres do que os homens.
Quem sofre de fibromialgia vive cansado. Quem sofre de síndrome da fadiga crónica também. É uma forma simplista de apresentar estas duas doenças, mas a verdade é que um cansaço extremo, sem causa aparente e que não melhora com o repouso, é o sintoma que as une e que é comum à esmagadora maioria dos doentes.
São ambas síndromes porque envolvem um conjunto complexo de sintomas que, à partida, não parecem ter ligação entre si mas que se conjugam num quadro clínico que nem sempre é fácil de diagnosticar. E não são novas, muito embora só nos últimos 20 anos se tenha começado a falar mais delas: em Portugal, tornaram-se mais conhecidas quando algumas figuras públicas se assumiram como doentes.
Pontos dolorosos
A fibromialgia é considerada uma doença reumática, por a ela estarem associados pontos musculares sensíveis à dor. Envolve músculos, tendões e ligamentos, mas não articulações, ao contrário de outras patologias da mesma natureza como a artrite reumatóide. Distingue-se também por não causar deformação do esqueleto, apesar de ser incapacitante e dolorosa.
A dor é, aliás, o primeiro dos sintomas. Uma dor crónica que se espalha por todo o corpo e é muitas vezes descrita como “queimadura”, “ardor” ou “picada”. A intensidade oscila durante o dia, mas também em função do esforço praticado, das condições climatéricas, da qualidade do sono e do stress. É difusa, mas há áreas mais sensíveis: são os chamados pontos dolorosos, localizados sobre músculos, tendões e tecido adiposo e distribuídos de uma forma simétrica.
Mais de 90 por cento dos doentes queixa-se de fadiga, mais intensa de manhã e com frequência agravada a meio da tarde. Não passa com o repouso, sendo muitas vezes descrita como uma espécie de cansaço mental que dificulta a concentração.
A falta de energia é tal que o doente chega ao fim do dia exausto. A fadiga anda de mãos dadas com o sono, sendo comum os doentes sentirem-se mais cansados ao acordar do que quando se deitaram. E isto deve-se ao facto de não terem conseguido o estádio de sono mais profundo. Além disso, têm insónias, acordam com frequência durante a noite.
O sono não é, efectivamente, reparador. São factores que se conjugam e que abrem caminho a perturbações cognitivas como a já referida falta de concentração, mas também dificuldades de memória e até confusão mental.
A fibromialgia causa ainda rigidez muscular, uma queixa presente sobretudo ao acordar ou após longos períodos na mesma posição. A maioria dos doentes sofre também de distúrbios gastro-intestinais, nomeadamente prisão de ventre ou diarreia, náuseas e dores abdominais.
As dores de cabeça são igualmente frequentes, sendo ainda referida uma sensibilidade exagerada a determinados cheiros, ruídos, luzes intensas, alimentos e produtos químicos. Possíveis são ainda sintomas como dormência e formigueiro nas extremidades, intolerância ao frio, sensação de secura na boca e olhos, tonturas, dor torácica não cardíaca, zumbidos nos ouvidos, visão turva ou desfocada.
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Este é um quadro que potencia perturbações do foro psíquico como alterações do humor, a ansiedade e a depressão. E que pode ser exacerbado por factores externos como alterações climatéricas, stress, ruído, excesso de esforço ou factores internos como variações hormonais.
As queixas ocilam de intensidade, podendo causar apenas um incómodo ligeiro ou, no extremo, condicionar a actividade profissional e as relações sociais e familiares.
Subjectivas mas reais
Este conjunto de sintomas torna a fibromialgia difícil de diagnosticar: a dor e o cansaço são sinais subjectivos, ainda que bastante reais para os doentes. Na ausência de testes clínicos que permitam chegar a uma conclusão, foram definidos critérios que permitem enquadrar a doença: são eles duração superior a três meses, dor generalizada a todo o corpo (no lado esquerdo e no direito, acima e abaixo da cintura e na coluna ou no tórax), dor à palpação em 11 de 18 pontos dolorosos e pelo menos dois de quatro sintomas (fadiga, alterações do sono, perturbações emocionais e dores de cabeça). O diagnóstico passa ainda pela exclusão de outras doenças com que a fibromialgia partilha sintomas.
Esta é uma doença crónica, o que significa que é “para sempre”. A maioria dos doentes evidencia sintomas ao longo da vida, ainda que possam alternar períodos de agravamento com períodos de atenuação, sendo as remissões (desaparecimento das queixas) raras.
Não se sabe o que causa esta síndrome, com os investigadores a apontarem para uma cadeia de factores que envolve a genética, o ambiente e até a personalidade. É aceite que acontecimentos isolados ou combinados, como uma doença grave ou um trauma emocional, podem desencadear a fibromialgia. Mas também está estudada a influência da hereditariedade, com os familiares de doentes a possuírem uma probabilidade maior de a desenvolverem e apresentarem uma sensibilidade dolorosa acrescida.
No que respeita à personalidade, foram identificados traços comuns a quase todos os doentes, nomeadamente o facto de serem trabalhadores muito empenhados, com actividade excessiva e um perfeccionismo compulsivo, com incapacidade para relaxar e para lidar com a raiva e a frustração, a par de tendência para negarem conflitos emocionais e interpessoais e para comportamentos de dependência e carência.
Tal como não existe um método de diagnóstico, também não existe um tratamento específico para a fibromialgia. As opções terapêuticas são feitas em função dos sintomas apresentados por cada doente e ajustadas ao logo do tempo por forma a melhorar a qualidade de vida.
São opções que envolvem medicamentos como os analgésicos, antidepressivos, ansiolíticos, inibidores de recaptação de serotonina, relaxantes musculares, entre outros.
Fadiga intensa
As mulheres entre os 20 e os 50 são a maioria dos doentes fibromiálgicos, estimando-se que a doença afecte entre dois a cinco por cento da população em idade adulta. As mulheres são também a grande maioria dos doentes com síndrome da fadiga crónica, numa proporção de três para cada homem. Considerada uma doença rara, calcula-se que afecte em Portugal cerca de 15 mil pessoas.
Como o nome indica, uma fadiga intensa é o principal sintoma desta síndrome de causas desconhecidas. Para mais de metade dos doentes, a fadiga é incapacitante, descrita como uma profunda falta de energia e exaustão. A ela juntam-se outras queixas: cefaleias, dores musculares e articulares, perturbações emocionais, alterações cognitivas (memória e concentração), perturbações visuais e dor nos gânglios linfáticos e abdominal.
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Em cada doente estes sintomas podem apresentar uma intensidade variável, podendo ser moderados e apenas provocar incómodo ou ser persistentes e verdadeiramente incapacitantes.
Muitas vezes, tudo começa com um mal-estar semelhante a uma gripe, mas não foi encontrada uma causa infecciosa para esta fadiga crónica, que, tal como na fibromialgia, não melhora com o repouso. Também aqui o sono é pouco reparador, sendo frequentes os acordares e, em consequência, as queixas de que se acorda mais cansado do que ao deitar.
As semelhanças com a fibromialgia mantêm-se no que respeita à inexistência de um teste de diagnóstico, tendo sido estabelecidos dois grupos de critérios: major e minor.
Os major incluem fadiga crónica, não provocada por esforço, que não melhora com o repouso e que provoca redução das actividades profissionais e sociais. São minor as dores de cabeça, a dificuldade em engolir (odinofagia), o sono não reparador, as dores articulares sem inchaço ou vermelhidão, dor nos gânglios linfáticos, mal-estar persistente por mais de 24 horas após exercício e diminuição da memória recente ou na concentração.
São sintomas que, de uma forma geral, se aliviam com recurso ao mesmo tipo de medicamentos usado no tratamento da fibromialgia.
Também aqui a terapêutica é individualizada. Estas síndromes – a fibromialgia e a da fadiga crónica – são ainda pouco conhecidas e mal compreendidas. Talvez porque o cansaço (sem causa aparente) é o sintoma que mais se evidencia, facilmente podendo ser atribuído à preguiça.
Mas os doentes vivem, efectivamente, cansados e sofrem por (com) isso.
Myos
Myos é a palavra grega para músculo e é também o nome simbólico da Associação Nacional contra a Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crónica. Um projecto que começou em 2002 por iniciativa de quatro doentes e que constitui uma associação não médica sem fins lucrativos para a defesa do doente e para o desenvolvimento do conhecimento de doentes, técnicos de saúde e público em geral.
Assim, a Myos tem como objectivos promover informação sobre aquelas patologias de forma a desmistificá-las perante os doentes e a sociedade em geral e a consolidar o respeito pelos doentes; sensibilizar os técnicos de saúde para um trabalho mais eficaz e personalizado a estes doentes; desenvolver acções de solidariedade para com os doentes; promover actividades para que doença não se torne o núcleo da vivência; estabelecer acordos com clínicas, consultórios, hospitais, piscinas, ginásios, centros de terapias complementares.
Para a prossecução destes objectivos, associou-se à Plataforma Saúde em Diálogo, uma entidade de solidariedade e entreajuda criada sob a égide da Associação Nacional das Farmácias e que une doentes e promotores de saúde.
São os seguintes os contactos da Myos:
Morada – Av. Santos Dumont, 67, 1º, 1050-203 Lisboa;
Horário de atendimento – 2ª, 4ª e 6ª das 14 às 18 h;
Telf – 21 797 32 94;
E-mail – sede@myos.pt;
Site – www.myos.pt.
FARMÁCIA SAÚDE – ANF
www.anf.pt