Fortemente relacionada com a idade, a doença de Alzheimer (DA) foi descrita pela primeira vez em 1906 pelo psiquiatra alemão Alois Alzheimer. Segundo o European Alzheimer’s Disease Consortium, surgem 800 mil novos casos por ano, na Europa. No nosso País, a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA) estima que existam cerca de 60 mil portugueses com esta patologia, que duplica em cada cinco anos de vida após os 65 anos.
Não raras vezes confundida com a doença de Parkinson, a doença de Alzheimer é um processo degenerativo, que pode ser apresentado em formas esporádicas ou familiares. «A doença de Alzheimer é uma patologia que, normalmente, se inicia a partir dos 50 anos, mas, por vezes, pode surgir numa idade mais precoce», comenta o Dr. Joaquim Machado Cândido, director do Serviço de Neurologia do Hospital de São José e responsável pela Unidade Cerebrovascular do mesmo hospital.
«A primeira manifestação da doença é a alteração da memória, da atenção, do humor e dos comportamentos. São doentes que desde muito cedo começam a ter perturbações da memória recente, não sabem o que fizeram pouco tempo antes e apresentam algumas dificuldades de nomeação. O processo evolui progressivamente, a capacidade de memorizar agrava-se e surgem outras alterações, nomeadamente ao nível da linguagem, da marcha e da execução de tarefas», explica o nosso entrevistado. Contudo, o neurologista salienta tratar–se de «um processo de degradação intelectual, progressiva, até à fase final, em que o doente fica totalmente dependente dos outros».
Embora seja uma patologia que varia de indivíduo para indivíduo, o facto de ter uma evolução progressiva inerente significa que aumenta com a idade. Por exemplo, numa fase mais avançada, em que surge a demência, a possibilidade do doente ficar demente é mais elevada aos 80 anos do que aos 50. E, curiosamente, há uma relação entre o agravamento da DA e o nível intelectual da pessoa. Ou seja, um licenciado leva mais tempo a ficar demenciado que um iletrado.
Antes dos doentes perderem as capacidades intelectuais e alcançarem um estado de demência e total incapacidade, deixam de se relacionar socialmente, não se lembram de actos tão básicos como cozinhar ou vestir-se, ficam deprimidos, podem sofrer de alucinações, perturbações no sono e comportamentos não condizentes com os habituais.
«As pessoas começam a ter dificuldades na marcha, na fala, em alimentar-se e, por vezes, podem ter crises epilépticas. Na fase final, a da demência, apresentam uma certa rigidez nos movimentos e uma significativa lentidão na locomoção», indica Joaquim Machado Cândido, referindo-se às consequências físicas da DA e salientando:
«É essencial ter um diagnóstico correcto da doença, pois, existem outras demências que têm tratamento e, por vezes, os doentes só estão deprimidos e não têm DA.»
Alzheimer e Parkinson A debilitação corporal da doença de Alzheimer é uma das características que lembra a doença de Parkinson, ou vice-versa. Mas são distintas. Numa impera a degradação intelectual, noutra a física. «A doença de Parkinson costuma iniciar-se por volta dos 50-55 anos e, ao contrário da DA, não leva a perda das funções nervosas superiores, salvo raras excepções», diz Joaquim Machado Cândido, acrescentando:
«Tem como sintomatologia o tremor, a rigidez corporal, a lentidão motora, instabilidade na postura e uma certa lentidão psíquica. Mas o quadro clínico pode variar de doente para doente.» E continua: «É uma doença que evolui progressivamente, com grandes alterações na postura. A grande diferença entre as duas patologias é que a doença de Parkinson é essencialmente motora e uma doença do corpo, ou seja, as pessoas não perdem as suas capacidades intelectuais e estão conscientes. Porém, alguns doentes podem ter outras doenças com manifestações parkinsónicas que é preciso diagnosticar e tratar.» No fundo, a doença de que o Papa João Paulo II sofre é um processo degenerativo evolutivo, em que os indivíduos vão alterando a postura, ficando cada vez mais em posição de flexão. Os passos são cada vez mais pequenos e a própria escrita torna-se mais reduzida (as letras ficam mais pequenas). «O processo degenerativo da doença de Parkinson pode acompanhar a pessoa durante muitos anos. Tenho casos com 20 anos, em que os doentes ainda têm uma vida autónoma. Já relativamente aos que sofrem de Alzheimer, estima-se que vivam 5 a 10 anos após o inicio da doença», comenta o especialista.
Resultados terapêuticos díspares É o estado terminal do doente que faz com que possa haver confusão entre as duas doenças. De facto, numa é atingido o córtex cerebral e a consequente perda das funções nervosas superiores; noutra, apesar das limitações físicas, a capacidade intelectual não é afectada. Esta é a grande diferença para uma evolução idêntica a nível físico. E até na terapêutica as diferenças são evidentes.
«A DA é um processo degenerativo inexorável. Actualmente, existe uma grande variedade de medicamentos que actuam a nível cerebral, limitando-se a atrasar a evolução da doença», informa o neurologista, sublinhando ser uma patologia não tratável.
E completa: «Apesar de não ter cura, a DP tem uma terapêutica com resultados diferentes, pois, é essencialmente um défice de dopamina e, como tal, existe uma terapêutica substitutiva, que melhora a qualidade de vida do doente.»
Porque o efeito dos fármacos na doença de Alzheimer é diminuto, Joaquim Machado Cândido aconselha os familiares:
«É importante incentivar o doente no sentido de continuar a desenvolver as tarefas possíveis (ler, escrever, actividades da vida diária, etc.), dar-lhe uma certa autonomia e responsabilidade e ajudá-lo a manter uma actividade. Estes casos têm de ser apoiados e não marginalizados.»
Dia Mundial do Doente de Alzheimer Com o objectivo de apoiar doentes e respectivos cuidadores, o Prof. Carlos Garcia, neurologista, criou a APFADA, em 1988. Actualmente, tem vários serviços, como o Centro de Apoio Diurno e o Serviço de Apoio Domiciliário.
Cada dia 21 de Setembro comemora-se o Dia Mundial do Doente de Alzheimer. Como não poderia deixar de ser, a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA) não vai deixar passar em branco tal data. Agendou diversas iniciativas, tais como as campanhas de informação sobre a problemática da doença em centros comerciais ou a organização de um fim-de-semana especial para alguns associados na Casa de Oração de Santa Rafaela.
Ainda no âmbito da celebração deste dia, a Associação vai organizar um Seminário subordinado ao tema «Doença de Alzheimer na Família», nos dias 22 e 23 de Novembro, na Fundação Calouste Gulbenkian.
Do simples esquecimento à perda da memória «Deita-se muito cedo e antes olha constantemente para o relógio. Até parece que está a fazer horas para ir dormir. Certas noites, tem alucinações, não tem memórias, sobretudo as mais recentes, tem incontinência urinária, não se consegue vestir nem tomar banho sozinha. Não tem nada a ver com a pessoa que outrora foi», lamenta Fernanda Valente, referindo-se à sua mãe, Octávia Valente.
«Vivo com uma pessoa sem lembranças», desabafa Fernanda, recordando:
«Quando me divorciei, em 1985, fui viver para a casa da minha mãe com a minha filha, que agora tem 24 anos. Em 1998, comecei a estranhar o facto da minha mãe acordar tarde, pois era uma pessoa muito activa. Além disso, baralhava coisas tão simples como a confecção de certas refeições.»
Foi após a menopausa que Octávia, actualmente com 79 anos, começou a apresentar sintomas e comportamentos invulgares. Infelizmente, não estavam relacionados nem com a menopausa, nem com a morte do marido, quando tinha 48 anos, nem com o cancro da mama, diagnosticado em 1998.
O cancro foi erradicado com a mastectomia ao peito direito. Porém, a doença de Alzheimer não.
Desde que surgiram os primeiros esquecimentos, a evolução tem sido rápida, gradual e progressiva.
«Houve um dia em que olhou para a fotografia da neta e perguntou quem era. Já não se lembrava da Ana. Num outro dia chamou-me “mãe”», comenta esta ex-empregada de escritório, natural de Lisboa, prosseguindo:
«Em 2001 levei-a ao neurologista, porque a situação piorou consideravelmente. Nessa altura, tive a confirmação de que era portadora da doença de Alzheimer.»
E continua: «Julgo que a minha mãe não tem a noção do seu estado, apesar de estar dependente para quase tudo. Há momentos em que sinto um misto de dó e revolta, em que penso que não consigo aguentar mais esta vida difícil e triste e depois lembro-me da minha mãe no passado e naquilo em que se transformou. Para recuperar forças, em 2002, experimentei colocá-la num lar durante um mês, mas não consegui deixar de a visitar diariamente e, ao fim de oito dias, trouxe-a para casa, porque preferia ser eu a tratar dela.»
Todavia, desde Janeiro de 2004 que Fernanda consegue repousar – mente e corpo –, durante algumas horas por dia, devido ao Centro de Apoio Diurno, Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA). Trata-se de um serviço que possibilita que os doentes convivam ao mesmo tempo que libertam os cuidadores dos doentes.
«Vêm buscar a minha mãe de manhã e trazem-na por volta das três e meia da tarde. Sempre é uma altura do dia em que posso resolver os meus assuntos descansada.
A Associação é o único recurso que tenho», diz Fernanda Valente, mostrando uma fotografia da sua mãe ainda jovem.
Nova sede da APDP A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDP) foi criada em 1984. Constituída basicamente por doentes, suspendeu as actividades, mas no início dos anos 90 voltou a ser dinamizada por doentes e familiares.
No dia 18 de Junho último inaugurou as novas instalações, cedidas pela Câmara Municipal de Lisboa.
Quanto ao Dia Mundial da Doença de Parkinson, é comemorado a 16 de Abril.
«Tenho medo de ficar totalmente dependente de outras pessoas» «Comecei a reparar que a minha escrita era cada vez mais miudinha, tinha dificuldade em manejar com papéis, sentia-me extremamente cansado e tinha uma certa dificuldade em fazer a barba», diz Jorge Manuel Sousa, referindo-se aos primeiros sintomas da doença de Parkinson, tidos há aproximadamente 16 anos.
Todavia, antes de descobrir a patologia, este engenheiro químico reformado, de 63 anos, foi a uma consulta de Ortopedia, devido ao cansaço excessivo. Nada foi diagnosticado, por isso consultou um reumatologista. A ausência de qualquer tipo de resposta ao invulgar cansaço fez com que fosse a uma consulta de Psiquiatria.
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