Licenciada em Educação Especial, Olga Simões, de 67 anos, dedica-se agora a uma outra actividade. É cuidadora, neste caso, do seu marido, que sofre de doença de Alzheimer.
Olga lembra-se que tudo começou por pequenos acontecimentos que lhe provocaram alguma estranheza. «O meu marido tinha uma memória visual e auditiva extraordinária. Escrevia lindamente e, além de ter sido o director dos Serviços de Meteorologia em Macau, foi também professor de matemática. Mas, a certa altura, apercebeu-se que se esquecia facilmente das coisas. Foi ele que teve a iniciativa de consultar um médico.»
Nessa consulta, o especialista tranquilizou o casal e pediu apenas que tomassem atenção ao que fosse surgindo de diferente.
A verdade é que o tempo foi decorrendo e, em 2000, Olga volta a notar situações estranhas relativamente ao seu marido.
«Na altura, ele ainda dava aulas e lembro-me que se levantava bastante cedo, por volta das cinco da manhã, e passava o tempo a resolver os problemas de matemática. Era uma preocupação que não era habitual. Nunca chegou a dizer-me, mas penso que o que se passava é que ele próprio tinha consciência de algumas falhas que aconteciam consigo.»
Preocupada com a situação, sensibilizou o marido para consultar um neurologista. O veredicto da doença de Alzheimer acaba por chegar e revela-se num choque para o casal.
Imediatamente, procurou ajuda e informou-se junto da Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA) para ter um maior conhecimento de causa sobre a doença. Com o marido, manteve sempre uma postura de diálogo.
«Tornei-me sócia da Associação e julgo que dão uma ajuda imprescindível para todas as pessoas.»
Consciente da sua doença, o marido opta por desistir de dar aulas. Era, sem dúvida, a melhor atitude, porém, a mesma desencadeou um enorme desgosto por ter sido sempre uma pessoa extremamente activa e que agora não se sentia apta.
Mas o verdadeiro choque chega mais tarde… «A pouco e pouco é que vamos vendo a degradação e isso é um choque terrível, mesmo apesar de nos sentirmos preparados.»
A dada altura, fazia pastas e pastas de recortes de várias revistas sem ligação nenhuma e comprava muitos livros ou outras coisas como frascos de álcool. Mais à frente, costumava levantar dinheiro dia sim, dia não e o dinheiro desaparecia. Depois ficou um pouco agressivo quando lhe tiraram a carta de condução. Os amigos também se foram distanciando. E novo choque surge quando deixou de conhecer a esposa e passou-lhe a chamar de mãe ou tia.
«Assistir a estes episódios foi muito doloroso. Vai destruindo cá dentro.»
Olga continua a fazer a sua vida normal, embora sempre preocupada com a evolução da doença do marido, o que a deixa muitas noites sem dormir. Sobre a sua função de cuidadora salienta a necessidade de ter sempre muita força de vontade.
«É preciso estar sempre muito activa, muito desperta e atenta e, por isso, também é importante que eu esteja bem. Se não for assim, não o posso ajudar. Resolvi ter um espaço meu e para isso matriculei-me na ginástica, na natação e faço Chi-Kung. Foi um escape que arranjei.»
«O cuidador é frequentemente a segunda vítima da doença»
Tal como o caso de Olga Simões, o cuidador é, por norma, da família ou um amigo, o que garante a melhor assistência possível. Para o Dr. José Vale, neurologista, o papel do cuidador é extremamente importante porque é ele que «assegura a satisfação das necessidades do doente e que garante o fornecimento dos cuidados assistenciais. Além disso, é reconhecida a sua influência na redução dos problemas comportamentais e na deterioração das capacidades funcionais».
A tarefa é difícil e exige uma disponibilidade quase permanente, o que dá origem a quem múltiplos factores contribuam para o desgaste do cuidador.
Dificuldades psicológicas, sobrecarga de trabalho, problemas financeiros e isolamento social são alguns dos problemas apontados pelo especialista.
Por outro lado, «vários estudos indicam que a depressão e outras doenças crónicas são mais comuns nos cuidadores de doentes com doença de Alzheimer que nos cuidadores de outras doentes crónicos não dementes», refere José Vale, acrescentando:
«O cuidador é frequentemente a segunda vítima da doença e deve ser protegido. As intervenções a desenvolver junto do cuidador devem incluir: apoio psicológico e assistência médica, educação e informação (através do médico assistente e associações de doentes) e apoio social.»
Nesta medida, o cuidador aceita toda a ajuda que lhe for dirigida e, deste modo, surge o programa ‘Ajudar é Cuidar’.
«É uma excelente iniciativa, resultado de uma parceria dos laboratórios Pfizer com a APFADA. Através deste programa os doentes mais carenciados poderão ter acesso ao tratamento a um preço quase simbólico e por tempo indeterminado. Se considerarmos que a doença de Alzheimer atinge sobretudo os idosos e que estes representam um dos grupos mais desfavorecidos da sociedade, é fácil imaginar que o programa terá grande sucesso», conclui o neurologista.
As fases da doença de Alzheimer
Na doença de Alzheimer verifica-se uma perda progressiva das funções cognitivas, que se associa frequentemente a manifestações psiquiátricas e alterações do comportamento.
Na fase inicial, predominam as alterações da memória (esquece o nome de pessoas próximas, não retém a informação aprendida) e pode perder-se em lugares não familiares. É frequente a ocorrência de depressão.
Com a evolução da doença surgem dificuldades crescentes no desempenho nas actividades da vida diária – desde as actividades instrumentais (incapacidade para usar electrodomésticos, esquecimento de obrigações e pagamentos, entre outras), até às actividades básicas como o vestir ou a higiene pessoal, ficando o doente cada vez mais dependente da ajuda de terceira pessoa.
Nas fases mais avançadas, são frequentes as alterações do comportamento (agitação, agressividade) e do sono; os doentes ficam incontinentes e perdem a capacidade para a marcha, terminando acamados.
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