A doença de Alzheimer pode considerar-se como uma das doenças neurodegenerativas mais frequentes. É uma doença progressiva de causa desconhecida, constituindo a principal causa de demência de indivíduos com mais de 60 anos, embora possa também atingir pessoas mais jovens. A idade e a história familiar da doença predispõe para o seu aparecimento.
A demência traduz-se pela perda gradual das capacidades intelectuais e físicas, manifestada pelo aniquilamento da memória e, depois, de outras funções mentais, vai roubando a autonomia do doente até o tornar completamente dependente.
Os doentes de Alzheimer tornam-se cada vez menos capazes de realizar qualquer tarefa, vivem numa grande confusão, deixam de reconhecer os próprios entes queridos, podem ficar acamados. O curso da doença é, normalmente, de oito a dez anos.
Saber preservar o equilíbrio pessoal
É do senso comum que o envelhecimento da população é um fenómeno imparável e que está associado a um número de seniores que sofrem da perda de faculdades, sobretudo devido à demência (atenção, a doença de Alzheimer não faz parte do processo natural de envelhecimento e nem pode ser considerada uma doença mental).
O que outrora se chamava carinho familiar quando o pai ou o avô tinham comportamentos erráticos, hoje, devido às estruturas familiares, requer uma grande disponibilidade de tempo e de afecto, sobretudo quando o doente se torna incapaz de fazer as coisas mais simples e a vida de relação se torna cada vez mais difícil.
Quando está em causa a doença de Alzheimer, é indispensável que o cuidador possua conhecimentos sobre o fenómeno (que pode ser devastador) da demência e receba formação e mesmo apoio psicológico e moral.
É que o cuidador vai assistir ao declínio das faculdades mentais do seu familiar, uma vez que tudo se pode alterar: a memorização, a orientação, o raciocínio, o vocabulário e a coordenação dos movimentos. É uma deterioração das faculdades intelectuais devido à degenerescência das células do cérebro.
É por isso que todos os livros de divulgação sobre esta doença sugerem que se deve procurar um médico para obter um diagnóstico precoce quando começam a surgir inusitadas perturbações da memória, da comunicação, ou até motoras, do doente. Os medicamentos actualmente disponíveis para esta doença não tratam a causa mas os sintomas da demência, podendo apenas contribuir para retardar a sua evolução, o que permite ao doente manter-se autónomo mais tempo.
Não existem testes específicos de diagnóstico para esta doença, somente marcadores que dão alguma indicação de predisposição. O diagnóstico é feito por exclusão de outras doenças, com 80 a 90 por cento de certeza.
Os médicos testam as capacidades cognitivas dos doentes tais como a memória, a atenção, a linguagem, a capacidade do doente em resolver problemas e usam a imagiologia cerebral para aumentar a probabilidade de se obter um diagnóstico correcto. Podem ainda ser feitos exames de sangue, tomografia ou ressonância, entre outros.
Depois de obtido o diagnóstico, há que procurar formas de melhor apoiar o doente, mantendo em simultâneo o equilíbrio pessoal do cuidador. Em primeiro lugar, dialogando com o profissional de saúde sobre o tratamento mais adequado.
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Em segundo lugar, aprendendo a aceitar a realidade: admitir que o familiar sofre de uma doença crónica, de que o cuidador precisa de auxílio exterior, que tanto pode partir da respectiva associação de doentes, a Alzheimer Portugal como de um grupo de entreajuda ou de um psicólogo. Em terceiro lugar, recorrer a todas as ajudas possíveis para conhecer os métodos de comunicação que possam permitir manter uma vida de relação com o doente.
O cuidador tem de se fortalecer em permanência, adquirindo ferramentas funcionais: conhecer mais sobre esta doença degenerativa, informar regularmente o médico sobre a resposta à terapêutica e o estado do doente quanto às perturbações cognitivas (caso da memória e da linguagem) e não cognitivas (caso do isolamento ou da apatia), saber distinguir as diferentes fases da doença ou estar disponível para o interrogatório que o médico faça à família em todas essas fases.
Alguns conselhos aos cuidadores
Primeiro, o cuidador tem a obrigação de cuidar de si e de se ajudar a cuidar, sujeito como está a depressões ou a irritação, à prostração e até mesmo às mudanças económicas.
Segundo, deve habituar-se a uma nova forma de organização da sua vida em função das necessidades do doente, informando-se, procurando o conselho dos profissionais de saúde, aprendendo a lidar com as situações e arranjando tempo para as suas necessidades emocionais.
Terceiro, aceitar ajuda de quem a pode e deve dar, compartilhando experiências e melhorando os seus sentimentos de auto-estima.
Quarto, aprender a compreender e conviver com os comportamentos alterados, já que há doentes que se tornam ansiosos, agressivos ou repetitivos. Em suma, o cuidador deve procurar tratar do doente da mesma forma como o tratava antes da doença, incentivando-o à sua autonomia e ajudando-o a manter a sua dignidade; procurando manter uma vida de relação em que encoraje o doente ao exercício e à saúde física, ajudando-o a manter as suas aptidões; aprender a lidar com as novas situações reformulando a segurança doméstica para evitar acidentes que decorrem da desorientação do doente; estruturar um novo sistema de vida, procurar manter a normalidade da sua vida de relação com os membros da família, a profissão e os amigos; pedindo ajuda aos profissionais de saúde e sempre que necessário e possível arranjar tempo para si. Um cuidador tem que saber cuidar-se, só assim pode dar amor e solidariedade com paciência, dedicação e competência.
Procurar aconselhamento farmacêutico
O cuidador deve saber contar com a equipa da farmácia na detecção dos sinais de alarme que podem e devem levar a procurar o médico para despiste da doença de Alzheimer.
E, em caso de diagnóstico confirmado, deve saber contar com o aconselhamento relativo aos medicamentos prescritos e na detecção dos efeitos adversos que podem surgir, bem como na indicação de estratégias e produtos que podem melhorar a segurança e o bemestar do doente. Igualmente, o cuidador pode procurar informação sobre a doença e a forma de melhor cuidar do doente junto da farmácia.
Tome nota
Alzheimer Portugal – Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
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tel. 213 610 460
e-mail: alzheimer@netcabo.pt
sítio: www.alzheimerportugal.org
A Alzheimer Portugal tem também grupos e psicólogos, para além de um Centro de Dia e um Serviço de Apoio Domiciliário.
FARMÁCIA SAÚDE – ANF
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