HORMONA DE CRESCIMENTO

Na sequência do II Congresso Nacional de Doenças raras, especialmente após a mesa redonda sobre a temática da “Hormona de Crescimento”, foi visível e unânime a vontade dos pais de que fosse ministrada a Hormona de Crescimento aos seus filhos (pelos benefícios já provados em inúmeros países do mundo).

Muitos foram, até hoje, os nossos associados que apresentaram essa vontade ao endocrinologista que acompanha o seu filho(a) mas sem quaisquer resultados. Cabe-nos a nós, Direcção da Raríssimas, explicar às famílias porque tal acontece.

Assim, quando a proposta é feita ao médico responsável pela sua prescrição o mesmo deverá obrigatoriamente, após análise ao défice de hormona de crescimento, remetê-la à apreciação da Comissão para a Hormona de Crescimento que regula normativamente a sua comparticipação por parte do Estado. Quais são os critérios utilizados por esta Comissão? Não conhecemos. O que nos leva a crer que serão somente questões meramente económicas, sendo que o tratamento com a mesma rondará, por utente e por dia cerca de 50€, vitaliciamente e também o facto de a Comissão não ter conhecimento dos resultados dos estudos feitos no mundo inteiro que demonstram as vantagens da toma de Hormona de Crescimento nas crianças/jovens portadores da Síndrome de Prader-Willi.

Nós, Direcção da Raríssimas, funcionamos como vossos “porta-voz” e lutamos para ultrapassar todas as dificuldades que se nos apresentem de modo a conseguir a comparticipação da Hormona de Crescimento por parte do Governo.

a) Para tal, a Raríssimas reuniu documentação a nível nacional, europeu e mundial que comprova a eficácia deste medicamento órfão nos portadores da Síndrome de Prader-Willi.

b) Foram reunidos pareceres técnicos nacionais e internacionais

c) Foi solicitado o envolvimento de todos os endocrinologistas nacionais numa parceria com as Sociedades Portuguesas de Pediatria e de Endocrinologia, Diabetologia e Metabolismo.

d) Foram solicitados e juntos ao dossier pareceres de mais de 30 países de todo o mundo através da IPWSO.

e) Foram recolhidas leis europeias que regulamentam a comparticipação da Hormona de Crescimento aos portadores de SPW

Finalmente, foi elaborado um dossier reivindicativo com mais de 500 páginas, projecto elaborado pela Direcção da raríssimas e pelo seu Conselho Cientifico, que foi entregue, hoje, em simultâneo aos seguintes órgãos governamentais:

1. Provedoria de Justiça

2. Direcção Geral de Saúde

3. DGS – Comissão para a Hormona de Crescimento

4. Ministro da Saúde

5. Bastonário da Ordem dos Médicos

Aguardamos, assim, reunião com os diferentes órgãos para discussão do Projecto.

Contamos, apesar do drástico corte orçamental na comparticipação dos medicamentos, contar com a colaboração do Estado português no deferimento desta petição, baseada essencialmente na Directiva Comunitária EC No 141/2000 do Parlamento Europeu e do Conselho de 16 de Dezembro de 1999.

Julgamos poder fornecer-vos mais detalhes após o período de férias e solicitamos o vosso apoio para esta luta justa que é a aquisição da Hormona de Crescimento para os vossos filhos.

Mais informamos que o dossier compilado encontra-se na Raríssimas a disposição de todos os que o desejem consultar.

A Direcção

Muitos foram, até hoje, os nossos associados que apresentaram essa vontade ao endocrinologista que acompanha o seu filho(a) mas sem quaisquer resultados. Cabe-nos a nós, Direcção da Raríssimas, explicar às famílias porque tal acontece.

Assim, quando a proposta é feita ao médico responsável pela sua prescrição o mesmo deverá obrigatoriamente, após análise ao défice de hormona de crescimento, remetê-la à apreciação da Comissão para a Hormona de Crescimento que regula normativamente a sua comparticipação por parte do Estado. Quais são os critérios utilizados por esta Comissão? Não conhecemos. O que nos leva a crer que serão somente questões meramente económicas, sendo que o tratamento com a mesma rondará, por utente e por dia cerca de 50€, vitaliciamente e também o facto de a Comissão não ter conhecimento dos resultados dos estudos feitos no mundo inteiro que demonstram as vantagens da toma de Hormona de Crescimento nas crianças/jovens portadores da Síndrome de Prader-Willi.