HORMONA DE CRESCIMENTO

Nós, Direcção da Raríssimas, funcionamos como vossos “porta–voz” e lutamos para ultrapassar todas as dificuldades que se nos apresentem de modo a conseguir a comparticipação da Hormona de Crescimento por parte do Governo.

a) Para tal, a Raríssimas reuniu documentação a nível nacional, europeu e mundial que comprova a eficácia deste medicamento órfão nos portadores da Síndrome de Prader-Willi.

b) Foram reunidos pareceres técnicos nacionais e internacionais

c) Foi solicitado o envolvimento de todos os endocrinologistas nacionais numa parceria com as Sociedades Portuguesas de Pediatria e de Endocrinologia, Diabetologia e Metabolismo.

d) Foram solicitados e juntos ao dossier pareceres de mais de 30 países de todo o mundo através da IPWSO.

e) Foram recolhidas leis europeias que regulamentam a comparticipação da Hormona de Crescimento aos portadores de SPW

Finalmente, foi elaborado um dossier reivindicativo com mais de 500 páginas, projecto elaborado pela Direcção da raríssimas e pelo seu Conselho Cientifico, que foi entregue, hoje, em simultâneo aos seguintes órgãos governamentais:

1. Provedoria de Justiça

2. Direcção Geral de Saúde

3. DGS – Comissão para a Hormona de Crescimento

4. Ministro da Saúde

5. Bastonário da Ordem dos Médicos

Aguardamos, assim, reunião com os diferentes órgãos para discussão do Projecto.

Contamos, apesar do drástico corte orçamental na comparticipação dos medicamentos, contar com a colaboração do Estado português no deferimento desta petição, baseada essencialmente na Directiva Comunitária EC No 141/2000 do Parlamento Europeu e do Conselho de 16 de Dezembro de 1999.

Julgamos poder fornecer-vos mais detalhes após o período de férias e solicitamos o vosso apoio para esta luta justa que é a aquisição da Hormona de Crescimento para os vossos filhos.

Mais informamos que o dossier compilado encontra-se na Raríssimas a disposição de todos os que o desejem consultar.

A Direcção