O aparecimento de problemas psicológicos relacionados com essas tensões, depende fundamentalmente dos seguintes factores:
– Da maior ou menor susceptibilidade emocional e da capacidade para suportar tensões;
– Da qualidade da assistência médica disponível, da rapidez na obtenção do tratamento e do grau/capacidade de comunicação entre o pessoal dos serviços de saúde e a família;
– Da disponibilidade de oportunidades para educação e orientação profissional de bom nível;
– Da aplicação e implementação de medidas de higiene mental preventiva, quando necessário.
Os pais de uma criança com hemofilia, poderão defrontar-se com desafios difíceis. O diagnóstico inicial pode causar tremenda ansiedade e preocupação, acerca do futuro da sua criança e do seu dia a dia.
De notar que a Hemofilia, apesar da sua característica hereditária, aparece esporadicamente em algumas famílias (cerca de 30%), as quais podem não ter qualquer conhecimento nesta matéria. Esta situação tem merecido por parte da Associação Portuguesa dos Hemofílicos um acompanhamento estreito, de molde a que o esclarecimento sobre a doença possa contribuir para minimizar os impactos que o diagnóstico poderá ou poderia ter causado.
É extremamente importante uma educação orientada dos membros da família, tão depressa quanto possível. A orientação é um trabalho difícil e a forma como é feita pode determinar o tipo de relação, a longo prazo, entre a família e a criança com hemofilia e o mundo onde irá viver.
Felizmente, que os anseios, as preocupações e as frustrações podem ser aliviados através dos conhecimentos e do apoio que lhes são disponibilizados.
Os pais só podem ajudar o seu filho se estiverem informados sobre como se deve lidar com a hemofilia de uma forma saudável e positiva.
Tal como a terapêutica precoce, com a administração do factor em falta e os exercícios de reabilitação são indispensáveis para prevenir deformações articulares, também uma educação orientada dos membros da família, tão cedo quanto possível, poderá atenuar instabilidades ou problemas emocionais e a forma como é feita, vai certamente determinar o tipo de relação, a longo prazo, entre a família e a criança com hemofilia.
A Frequência Escolar é outra situação que merece ser devidamente acompanhada, tanto pelos pais como pela Associação Portuguesa dos Hemofílicos.
Os pais, nesta fase da vida da criança com hemofilia terão entretanto adquirido conhecimentos e experiência suficientes para poderem explicar aos professores, com a ajuda das publicações disponíveis, as condicionantes que a Hemofilia envolve e que, de uma forma geral, não irão impedir uma escolaridade normal.
Ciente destas realidades, a APH investe, de forma efectiva, na publicação de documentação sobre Hemofilia, através de livros, ensinamentos sumários, desdobráveis e um Boletim de publicação trimestral.
Simultaneamente, a APH disponibiliza-se, sempre que para isso é solicitada, a efectuar sessões de formação nas escolas frequentadas por alunos com hemofilia, de modo a facilitar, no terreno, um melhor entendimento e esclarecimento do que é a hemofilia.
Por outro lado, o esclarecimento dos direitos das pessoas com hemofilia, através do conhecimento dos “Apoios” actualmente disponíveis, quer a nível oficial, quer a nível da sua Associação, contribuem para minimizar alguns dos impactos que a Hemofilia provoca.
Estatísticas
Hemofilia A 490
Hemofilia B 100
Von Willebrand 50
Desconhecidos 46
Total 686
Quantos somos, onde vivemos
A incidência da Hemofilia parece variar de país para país; isto pode reflectir simplesmente o cuidado com que as formas mais leves desta doença são tratadas ou até detectadas. Por exemplo, no Reino Unido são conhecidos 6.000 casos e nos Estados Unidos da América existem cerca de 20.000.
Em Portugal, registadas na Associação Portuguesa dos Hemofílicos, existem actualmente 686 (de acordo com o mapa) pessoas com hemofilia, devidamente identificadas. No entanto, este número poderá não ser o verdadeiro, dado que não existe nenhum registo oficial da população com hemofilia. Os casos da forma moderada ou leve desta doença poderão não estar identificados, dando assim ocasião a situações graves em caso de acidente ou intervenção cirúrgica.
Ciente desta realidade estava já em 1980 a Comissão de Ministros do Conselho da Europa, quando recomendou a todos os Estados Membros para “providenciarem um recenseamento nacional da população com hemofilia, tão breve quanto possível”… Considerando que até esta data ainda não foi feito, perguntamos para quando??
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