Dona Isabel de Bragança é Patrona da APH
Outros Distúrbios Hemorrágicos:
Doença de von Willebrand
Deficiência de Factor I
Deficiência de Factor II
Deficiência de Factor V
Deficiência de Factor VII
Deficiência de Factor X
Deficiência de Factor XI
Deficiência de Factor XII
Deficiência de Factor XIII
Púrpura Trombocitopénica Idiopática
Síndrome de Bernard-Soulier
Síndrome de Ehlers Danlos
Telangiectasia Hemorrágica Hereditária
Trombastenias de Glanzmann
Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH)
Fundada em 1976, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da Saúde, sem fins lucrativos. Colabora com as entidades governamentais na solução dos problemas que se deparam às pessoas com hemofilia e outras coagulopatias congénitas, a nível médico, psicossocial, escolar e laboral, de forma a melhorar a sua qualidade de vida. Tem um papel preponderante no esclarecimento destes distúrbios e para isso disponibiliza gratuitamente documentação específica e dá apoio em diversas áreas.
Associado a este evento esteve também o projecto solidário da Federação Mundial de Hemofilia – Global Feast 2009 – que teve como objectivo a angariação de fundos que revertem a favor dos Países sem tratamento e sem recursos financeiros para o adquirir.
João Paulo Silva, Presidente da APH refere “O facto de S.A.R. a Senhora Dona Isabel de Bragança ter aceite o convite para ser nossa Patrona, em muito nos orgulha. O seu papel será fundamental para continuarmos a travar a nossa “luta” no conhecimento da sociedade em relação à hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos. Este jantar marcou uma vez mais o nosso empenho e motivação. A agora designada Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) continuará a trabalhar no sentido de alertar as entidades competentes para a necessidade de criar um registo nacional de doentes portugueses, pois só assim conseguiremos assegurar o acesso a um tratamento de qualidade para toda a comunidade com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos.”
Este ano, a campanha para o Dia Mundial da Hemofilia foca-se na importância da assistência global, fundamental para o tratamento físico e psicossocial para as necessidades educacionais das pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos. Tal só acontecerá através de um maior enfoque numa abordagem multidisciplinar, onde os profissionais de saúde cooperem em equipas de atendimento especializado, cuidando assim de todos os requisitos do paciente.
Quando se estima que a hemofilia afecte cerca de 400 mil pessoas em todo o Mundo, em Portugal estão apenas identificados cerca de 700 doentes.
Hemofilia
A hemofilia é uma doença congénita e hereditária que consiste na ausência ou carência acentuada de um dos factores da coagulação do sangue, manifestando-se pela ocorrência espontânea de hemorragias de vários tipos e atinge, quase exclusivamente, indivíduos do sexo masculino. O perigo principal consiste em hemorragias internas não controladas desencadeadas espontaneamente ou em resultado de uma lesão. As hemorragias nas articulações e músculos podem causar dor, lesões graves das articulações resultantes em rigidez e invalidez e, por vezes, a morte. Muitos dos pacientes adultos com hemofilia têm grande dificuldade na locomoção e outras actividades quotidianas devido a artroses graves provocadas por sucessivas hemorragias nas articulações durante a idade do crescimento, sem tratamento adequado.
Existem dois tipos de hemofilia: a hemofilia A e a hemofilia B, ambas doenças congénitas da coagulação de transmissão recessiva ligada ao sexo. A Hemofilia A caracteriza-se pela deficiência ou ausência de FVIII coagulante e a Hemofilia B pela deficiência ou ausência de FIX coagulante. A hemofilia A é cinco vezes mais comum que a hemofilia B e afecta 1 em cada 10.000 indivíduos do sexo masculino. Em cerca de 1/3 dos casos de Hemofilia não há antecedentes familiares e são devidos a mutações de novo.
