«A minha relação com a doença deu-se em 2002 quando a minha filha apareceu com lesões na pele», contou Ana Rodrigues, referindo-se à psoríase.
Custa-lhe imenso recordar essa época. Mas com muita dificuldade afirmou: «a Mónica, na altura com 2 anos, estava irreconhecível. As lesões ocupavam quase todo o corpo, incluindo a cara».
Levou a criança a um dermatologista, que lhe disse que era eczema atípico. Porém, o estado de Mónica piorava de dia para dia.
«Experimentei diversos tratamentos e nenhum resultava. No infantário a minha filha era alvo de desprezo por parte das outras crianças e algumas mães não deixavam os seus filhos brincar com a Mónica com receio que fossem contagiados», desabafou esta jornalista da Rádio Renascença .De facto, as lesões na pele, que podem ter o aspecto de escamas, manchas avermelhadas ou borbulhas, leva a que as pessoas tenham sentimentos de repulsa para com os doentes.
Inconformada com a situação e com o diagnóstico do especialista que consultou, partiu em busca de informações na Internet. Foi no mundo virtual que leu pela primeira vez sobre psoríase. Esta patologia não teria passado despercebida se as características descritas não correspondessem à sintomatologia da sua filha.
«Consultei outro dermatologista, que confirmou as minhas suspeitas. A Mónica de facto tem psoríase», disse Ana Rodrigues.
A doença não desapareceu porque é incurável. Mas a qualidade de vida desta criança, agora com 5 anos, melhorou bastante graças ao tratamento.
«Já não entro em desespero e, na medida do possível, tento fazer com que a minha filha entenda que pode fazer as suas actividades. Com o tempo aprendi a lidar com a doença e quando o estado das lesões agrava, controlo a situação com a medicação», mencionou esta mãe, acrescentando:
«É lamentável o facto de a psoríase não ser considerada uma doença crónica, o que obriga a despender uma soma considerável. No meu caso gasto todos os meses cerca de 200 euros em medicamentos.»
E concluiu: «Tenho esperança que a doença se torne mais conhecida pela população em geral.»
A história da pequena Mónica foi revelada durante uma acção desenvolvida pela PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase, no âmbito das comemorações do Dia Mundial da Psoríase (29 de Outubro).
Nesta sessão de esclarecimento pretendeu-se sensibilizar a população para uma doença que afecta cerca de 1 a 2% dos portugueses, portanto 250 mil pessoas.
Psoríase, uma doença da pele
«A psoríase é uma doença crónica da pele, não contagiosa, que se apresenta como lesões inflamatórias na pele, coberta por escamas esbranquiçadas. Pode ser leve ou moderada ou grave», definiu o Dr. Menezes Brandão, dermatologista e presidente da Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venereologia.
«A causa é desconhecida, mas sabe-se que tem uma forte componente genética», acrescentou o dermatologista.
E apontou os principais factores que contribuem para o agravamento: «Traumatismo local, queimadura solar intensa, estado emocional, stress, medicamentos tópicos, suspensão de tratamento com corticóides e pós infecção das vias superiores.»
«Os doentes deparam-se com o estigma de que é uma doença incurável», continuou, «mas não significa que seja intratável».
As terapêuticas dependem, assim, do tipo de psoríase, da extensão e gravidade das lesões, do historial clínico do paciente, do estilo de vida deste, bem como da idade e género.
De acordo com o presidente da Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venereologia, «há diversos tratamentos, que variam consoante cada caso, podendo usar-se medicação tópica (aplicação directa na pele) ou medicamentos internos para os casos mais graves. A fototerapia também é uma opção e uma alternativa ao tratamento tópico. Outra solução é a terapêutica biológica, em que são usados fármacos que inibem a acção de mediadores inflamatórios responsáveis pelo desenvolvimento da doença».
Quando afecta as articulações
Mãos, pés, braços, pernas, couro cabeludo, cara, costas, peito. Enfim, toda a zona corporal pode ser afectada pelas lesões inflamatórias.
Todavia, a psoríase também pode manifestar-se nas articulações.
O Dr. Canas da Silva, reumatologista, esteve presente na mesma iniciativa para esclarecer sobre esta variante da doença – artrite psoriática –, muitas vezes confundida a artrite reumatóide pelas parecenças na sintomatologia.
«Porque tem implicações ao nível das articulações, a psoríase não pode ser considerada unicamente como uma doença da pele», sublinhou o reumatologista.
A psoríase precede a artrite em 67% dos casos, mas em cerca de 33% a artrite antecede a psoríase ou ocorre simultaneamente.
«Esta doença pode ser devastadora e conduzir à incapacidade, mas é relativamente fácil de tratar», disse Canas da Silva, comentando:
«Ter uma visão pessimista não contribui para o melhoramento de uma determinada situação e quando está em causa uma doença crónica não se pode ser pessimista.»
Para este tipo de psoríase podem, pois, ser usados anti-inflamatórios não esteróides, injecções intra-articulares de corticosteróides, entre outros tratamentos, que não tem efeito nas lesões cutâneas (caso existam).
Impacto psicológico
«Independentemente de ser uma doença visível, os danos invisíveis existem e afectam bastante os doentes», apontou o Dr. Carlos Céu Silva, psicólogo e presidente da Associação Olhar ao referir-se ao impacto psicológico da psoríase nas pessoas afectadas.
Para este psicólogo, «os doentes lidam mal com a doença e sofrem danos psicológicos, por isso é fundamental haver uma sinergia entre a doença orgânica e a doença mental».
Embora a primeira abordagem terapêutica seja feita ao nível exterior, Carlos Céu Silva mencionou que «o acompanhamento por um psicólogo e a psicoterapia são importantes para promover a qualidade de vida interna ao doente».
Para todos os intervenientes nesta sessão é imprescindível sensibilizar a população. O tornar pública uma doença com danos físicos e psicológicos ajuda aqueles que dela padecem a «conviver» com a patologia, consigo próprios e com os outros.
Dar voz aos doentes
Criada no início deste ano, a PSOPortugal objectiva dar voz aos doentes e disponibilizar um variado leque de serviços àqueles que, por sofrerem de psoríase, são discriminados pelos demais.
«Pretendemos divulgar as principais dificuldades de viver com psoríase, sendo uma das mais evidentes a não comparticipação dos medicamentos. Também queremos dar a conhecer à população o que é a doença», referiu João Cunha, o presidente da PSOPortugal.
«Os doentes têm graves problemas de sociabilização, a auto-estima é diminuta e a taxa de suicídio é significativa. Mas, apesar de todas as dificuldades, a PSOPortugal não quer que os doentes sejam vistos como “coitadinhos”, mas sim mostrar que necessitam de ter cuidados básicos», indicou o responsável por esta Associação, que já tem um local para a sede cedido pela Câmara Municipal de Lisboa.
«Somos alvo de discriminação, sobretudo porque as pessoas desconhecem que a psoríase não é contagiosa. Por isso, temos uma estratégia futura, que visa dar a conhecer a doença e a vida dos doentes através de acções de esclarecimento nas escolas, promover um seminário internacional, criar uma linha de apoio aos doentes com uma forte componente psicológica e, entre outras, criar um prémio para finalistas de Psicologia que realizem trabalhos sobre psoríase», avançou João Cunha, que também sofre com esta patologia, frisando que «é ainda nosso objectivo que a psoríase seja reconhecida como doença crónica e os medicamentos comparticipados».
Saiba mais informações em www.psoportugal.com.
Dados estatísticos
– 2 a 4% da população branca é afectada enquanto a negra nem atinge os 2%.
– As mulheres costumam ter as primeiras manifestações antes da puberdade.
– Os homens normalmente têm os primeiros sintomas entre os 15 e os 30 anos.
– 10% dos casos manifestam-se nas articulações (artrite psoriática).
– 30% dos casos estão relacionados com factores genéticos.
– 75 a 80% manifesta-se na variante leve.
– 20 a 25% manifesta-se na variante moderada ou grave.
– 36% interfere com o sono.
– 33% dos doentes revela insatisfação com os tratamentos.
– 400 mortes por ano por psoríase.
– 78% não utiliza terapias fortes com receio dos efeitos colaterais.
Tipos de psoríase
Psoríase em placas – forma mais frequente que se caracteriza por lesões bem delimitadas, que podem ter poucos milímetros ou vários centímetros.
Psoríase palmoplantar – afecta as mãos e os pés e é de difícil diagnóstico caso não existam outras lesões.
Psoríase ungueal – manifesta-se nas unhas e é muito prevalecente.
Psoríase do couro cabeludo – muito habitual, confunde-se facilmente com o eczema seborreico.
Artrite psoriática – afecta as articulações e é frequentemente confundida com a artrite reumatóide.
Perfil do doente
Mulher, casada, com uma média de idade de 47 anos, trabalha por conta de outrem e pode sofrer de depressão. Este foi o perfil resultante do Primeiro Estudo Epidemiológico da Psoríase. Realizado conjuntamente em Portugal e Espanha, com a colaboração da Serono, foi apresentado em Sintra, no Dia Mundial da Psoríase.
A pesquisa foi efectuada a mais de 3000 doentes com psoríase moderada a grave e verificou-se que cerca de metade dos pacientes tem antecedentes familiares, sobretudo de primeira geração, levando a que os sintomas se manifestem entre os 18 e os 25 anos.
O principal sintoma mencionado é a comichão intensa e os doentes apresentaram, ainda, o stress e as alterações climáticas como os factores que podem desencadear ou agravar a manifestação da doença. Entre outras conclusões, constatou-se que em 13% dos casos foi diagnosticada artrite psoriática.
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