Em Portugal, estima-se que 50 mil pessoas sejam atingidas pela epilepsia, cuja manifestação mais frequente são as crises epilépticas recorrentes. A epilepsia é uma doença crónica do sistema nervoso que se manifesta por ataques, que se verificam ao longo do tempo, e tem sintomatologia variada.
A maioria das vezes é ela própria um sintoma de que algo se passa no interior do cérebro, uma vez que um ataque epiléptico mais não é do que uma descarga eléctrica anormal neste órgão, afectando a rede de neurónios de todo o cérebro ou de apenas uma parte.
Esta patologia pode desenvolver-se em qualquer idade, mas o seu aparecimento é mais comum nas idades extremas da vida.
Os traumatismos do parto, as encefalites e as doenças infecciosas, que ocorrem nos primeiros anos de vida, podem ser causas de epilepsia, enquanto que, em anos mais avançados, a origem reside nos acidentes vasculares cerebrais (AVC). No entanto, existem «epilepsias» que não necessitam de tratamento, como as benignas da infância, que passam com a entrada na adolescência.
No entanto, quando a epilepsia é sintomática, isto é, quando a sua origem reside num problema de saúde primário, o tratamento é focalizado para a resolução deste problema. Porém, quando não há uma causa identificada, ou seja, idiopática, a terapêutica passa apenas pela administração de medicamentos antiepilépticos, que podem tratar 70 a 80% dos casos.
«Actualmente, os antiepilépticos são concebidos para provocar menores efeitos secundários e alguns deles são de toma única diária», explica o Dr. Francisco Pinto, neurologista dos Hospitais de Santa Maria e Fernando Fonseca.
Pode-se dividir a epilepsia em dois tipos: parcial e generalizada. Na primeira situação, a descarga está limitada a uma área cerebral. Na segunda, verifica-se uma descarga generalizada em todas as regiões do cérebro, com o ataque caracterizado pela frequente perda de sentidos e convulsões.
O diagnóstico da epilepsia é clínico e tem por base a notificação do ataque, pelo que a sua descrição é fundamental em termos médicos. Apesar de haver uma maior facilidade de acesso a exames auxiliares de diagnóstico, existem algumas limitações. «O electroencefalograma normal não exclui o diagnóstico», pois, reporta-se apenas a um período limitado de tempo, não captando a actividade das partes mais escondidas do cérebro onde ocorreu a descarga.
Vencer as dificuldades
Em virtude de uma encefalite vírica na infância, aos 16 anos, foi-lhe diagnosticada a epilepsia. Paulo Nuno Vieira, secretário da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE) e da Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Pessoas com Epilepsia (EPI – APFAPE), é um dos rostos da doença. No entanto, apesar das dificuldades, nunca se sentiu alvo de discriminação:
«Nunca tive problemas, pois dei a conhecer aos meus familiares e amigos a doença que tenho. Todos me ajudaram imenso nas horas mais difíceis, ou seja, quando tinha crises em locais públicos.»
Quanto ao facto de a epilepsia ser uma doença incapacitante, Paulo contraria essa afirmação:
«De maneira nenhuma. A maior parte das pessoas com epilepsia tem as crises controladas pela medicação, o que lhes permite ter uma vida social e profissional totalmente normal. Outros casos são referentes a epilepsias mais difíceis de serem controladas, dado que pode haver outra doença associada.»
Contactos EPI:
Tel.: 22 605 49 59
www.epi.do.sapo.pt • epi-apfape@sapo.pt
EPI defende os direitos dos epilépticos
A Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Pessoas com Epilepsia (EPI – APFAPE) é uma associação nacional de defesa da pessoa com epilepsia, criada em Janeiro de 2006, cujo objectivo é representar e apoiar os 50 mil doentes em Portugal.
A EPI, em articulação com a Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE), promove acções em prol de um desenvolvimento estruturado nas diversas áreas da epilepsia (intervenção a nível científico, social, formativo, educacional).
«A partir de agora, a forma de actuação da EPI vai ser obrigatoriamente diferente da LPCE. A acção será baseada numa continuidade do que a LPCE foi até aos dias de hoje, do ponto de vista social, apresentando maior proactividade e projectos», afirma Nelson Ruão, presidente da EPI – APFAPE, completando:
«A EPI acredita que o bem-estar da pessoa com epilepsia vai além do controlo das suas crises, sendo que a sua integração na sociedade, o direito ao emprego e o apoio às necessidade diárias específicas de uma pessoa com esta condição são extremamente importantes para complementar o trabalho médico.»
Devido à falta de informação que existe em relação a esta doença, a EPI está a preparar uma actividade de formação nas escolas, que são dos lugares que mais preocupam os pais que têm crianças com epilepsia.
De acordo com o presidente da Associação, «a ideia é convidar as escolas para receberem formação da nossa parte, com o objectivo de aprenderem a lidar com pessoas que têm epilepsia.
Eventualmente, também poderá ser possível integrar essas escolas numa lista, a ser consultada pelos nossos sócios, no sentido de verificarem quais os estabelecimentos de ensino que estão aptos a dar resposta a estes casos. A formação nas escolas deverá ter início, agora em 2007, em Lisboa, sob o conceito de “Escola Amiga da EPI”».
Ainda dentro da formação, há igualmente a necessidade de preparar a sociedade em geral para receber as pessoas com epilepsia. Mas o inverso também é fundamental.
«Também temos de preparar os doentes para estarem em sociedade, sendo essencial um apoio na integração. O que se nota é que as próprias pessoas que têm epilepsia têm alguma dificuldade em compreender a doença.»
Neste sentido, a EPI está a preparar uma acção que permita ajudar os doentes a conhecer a sua própria doença, limitações, saber como viver e tratar dela no dia-a-dia.
«Este é um serviço que vamos prestar aos nossos sócios, estendendo também ao resto da população que queira participar.»
Outro projecto está relacionado com um Centro de Atendimento.
«Há muitos doentes que recorrem às consultas do Serviço Nacional de Saúde para ir buscar as receitas dos medicamentos, ou porque psicologicamente estão um pouco instáveis, e outras razões mais. Aproveitando o nosso conhecimento, estamos a pensar em criar um Centro de Atendimento, em Lisboa, Coimbra e Porto, de forma a fazer o encaminhamento e até solucionar alguns casos», explica Nelson Ruão, concluindo:
«Estamos ainda a criar uma rede de delegados regionais, pessoas voluntárias que, residindo fora dos grandes centros urbanos, Lisboa, Coimbra e Porto, queiram ajudar a EPI a estar mais perto das populações, transmitindo a nossa mensagem e ouvindo as suas carências. Em suma, pessoas que sirvam de ponte entre os epicentros e os locais mais afastados do nosso País. Quem estiver interessado é só contactar os epicentros.»
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