No âmbito do Dia Nacional da Spina Bífida e Hidrocefalia, que se comemora no dia 21 de Novembro, a Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal (ASBIHP), com o apoio da Sociedade Portuguesa de Neurocirurgia (SPNC) e da Johnson & Johnson Medical, acaba de lançar o cartão de alerta de derivação de hidrocefalia e o livro do ursinho Benny para crianças doentes.
O cartão de alerta de derivação de hidrocefalia inclui informação sobre a doença e o que fazer em caso de acidente ou emergência. O doente deve trazer sempre consigo o cartão que será emitido pela ASBIHP com a colaboração do neurocirurgião que acompanha a situação do doente.
Esta iniciativa coloca Portugal numa posição pioneira, uma vez que até ao momento, na Europa, apenas o Reino Unido disponibilizava o cartão de alerta de derivação de hidrocefalia. O livro do ursinho Benny já está na quarta história no Reino Unido.
De acordo com Luís Quaresma, presidente da ASBIHP “este cartão é um passo importante para prevenir que aconteçam situações graves aos doentes com hidrocefalia, como após um acidente alguém dar entrada num hospital com a suspeita de ter um traumatismo craniano e afinal ter problemas de funcionamento da derivação. Este cartão vai efectivamente ajudar os doentes em situações de emergência e fornecer os contactos médicos e dados técnicos à pessoa que o encontrar caso esteja inconsciente, por exemplo.”
O primeiro livro do ursinho Benny conta a história de um urso que tem hidrocefalia e que tem um cartão de alerta para o ajudar. “Este livro é uma forma de explicar às crianças de uma forma divertida o que é hidrocefalia. Estará disponível gratuitamente em todos os Hospitais, nos serviços de neurocirurgia e na ASBIHP”, acrescenta o presidente da Associação.
Estima-se que em Portugal existam mais de 5000 casos de hidrocefalia, uma doença provocada pelo excesso de líquido cefalorraquidiano (LCR) na cabeça. “Quando se verificam dificuldades nas vias de circulação ou nos postos de absorção do líquido cefalorraquidiano torna-se necessário fazer com que esse liquido chegue a espaços alternativos do organismo onde tal absorção é possível sendo mais frequente usada a cavidade abdominal. Para tal são usadas as vulgarmente denominadas válvulas, designação corrente que advém do facto de estes sistemas de derivação incorporarem um componente valvular que permite regular o fluxo de liquido através das mesmas” explica o presidente da Sociedade Portuguesa de Neurocirurgia, Dr. Ernesto Carvalho.
“Nos últimos anos a disponibilidade de válvulas programáveis tem permitido adaptar a pressão de drenagem às necessidades de cada doente e às variações que podem ocorrer ao longo da vida do portador.
De qualquer forma é importante conhecer qual o sistema de que o doente é portador e qual a pressão para que está programado. Trata-se de informações simples mas muito importantes para que a vida do doente possa decorrer sem que a necessidade de uso de uma derivação ou válvula seja particularmente penalizante”, acrescenta o presidente da SPNC.
Cerca de 80 por cento dos casos de spina bífida acompanham-se de hidrocefalia. Contudo esta também pode ser se secundária a uma meningite ou encefalite, tumor ou hemorragia intra craniana, afirma a Dr.ª Eulália Calado, Directora do Serviço de Neurologia pediátrica do Hospital Dona Estefânia.
A ASBIHP é uma Instituição Particular de Solidariedade Social que desenvolve várias actividades que visam o desenvolvimento da auto-estima das pessoas afectadas por spina bífida ou hidrocefalia, a sua integração social e consequente combate ao isolamento.
MediaHealth® Portugal
www.mediahealthportugal.com