Doentes e especialistas médicos lançam o primeiro estudo que avalia a qualidade de vida do doente epiléptico em Portugal

As 2as EPI Jornadas, que decorrem nos próximos dias 24 e 25 de Outubro (6ºfeira e sábado), a partir das 9h30, no Auditório da Junta de Freguesia de Paranhos (Rua Álvaro Castelões, nº 811, Porto), serão o palco para o lançamento do projecto inédito EPI Vida – Estudo da Qualidade de Vida na Epilepsia em Portugal.

As guidelines da investigação serão apresentadas pela EPI – Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia, em conjunto com a Liga Portuguesa Contra a Epilepsia no primeiro dia do evento, altura em que será também feito um balanço da problemática em Portugal.

Durante os dois dias, doentes, familiares e profissionais de saúde irão debater todas as vertentes da epilepsia, uma doença crónica e ainda muito estigmatizada pelos portugueses.

Serão abordadas as questões psicossociais da patologia, os aspectos psicológicos e psiquiátricos, a inserção no mercado de trabalho, os direitos e deveres das pessoas com epilepsia, a vergonha, o estigma e a condenação social. Serão ainda realizadas diversas workshops que visam dotar os doentes de uma maior conhecimento sobre a patologia e a sua própria condição.

Em Portugal estima-se que existam cerca de 50 mil pessoas com epilepsia, uma doença que tem ponto de partida numa perturbação do funcionamento do cérebro, devido a uma descarga anormal de alguns ou quase da totalidade das células cerebrais. Todos os anos surgem cerca de 4000 novos casos, na sua maioria crianças e adolescentes.

Embora muitas crianças com epilepsia não revelem dificuldades no desenvolvimento psicossocial e cognitivo, alguns estudos referem que a patologia pode estar associada a problemas de comportamento e aprendizagem.

Estas dificuldades são frequentemente ampliadas pelo preconceito e pelo estigma que derivam do desconhecimento sobre a doença e do desconforto perante as crises epilépticas.

As guidelines da investigação serão apresentadas pela EPI – Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia, em conjunto com a Liga Portuguesa Contra a Epilepsia no primeiro dia do evento, altura em que será também feito um balanço da problemática em Portugal.

Durante os dois dias, doentes, familiares e profissionais de saúde irão debater todas as vertentes da epilepsia, uma doença crónica e ainda muito estigmatizada pelos portugueses.

Serão abordadas as questões psicossociais da patologia, os aspectos psicológicos e psiquiátricos, a inserção no mercado de trabalho, os direitos e deveres das pessoas com epilepsia, a vergonha, o estigma e a condenação social. Serão ainda realizadas diversas workshops que visam dotar os doentes de uma maior conhecimento sobre a patologia e a sua própria condição.

Em Portugal estima-se que existam cerca de 50 mil pessoas com epilepsia, uma doença que tem ponto de partida numa perturbação do funcionamento do cérebro, devido a uma descarga anormal de alguns ou quase da totalidade das células cerebrais. Todos os anos surgem cerca de 4000 novos casos, na sua maioria crianças e adolescentes.

Embora muitas crianças com epilepsia não revelem dificuldades no desenvolvimento psicossocial e cognitivo, alguns estudos referem que a patologia pode estar associada a problemas de comportamento e aprendizagem.