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Viver e conviver com esclerose múltipla

15 Março, 2007 0

Pela primeira vez, este ano, instituiu-se o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla. A data foi assinalada com Jornadas, que procuraram trazer para debate público o diagnóstico e a terapêutica na doença, assim como o apoio aos portadores de esclerose múltipla e familiares

«O que me afectou quando descobri que tinha esclerose múltipla foi o medo de perder a minha independência e o medo de não me realizar.»

Foi com estas palavras que António Casimiro, enfermeiro e portador de esclerose múltipla, deu o seu testemunho sobre a doença, no dia 4 de Dezembro, que foi instituído como Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.

Para assinalar a data, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), com o apoio da Biogen Idec, organizou as primeiras Jornadas, sob o tema «A Pessoa com Esclerose Múltipla na Família e na Sociedade».

António Casimiro foi um dos presentes que relatou a sua história. Com 49 anos, casado e com dois filhos, este enfermeiro confessa que «apesar da infelicidade, tive a sorte de a doença surgir num período de vida já avançado. Agora, passados quatro anos, creio que consigo encarar a doença de outra forma porque, no início, foi-me bastante difícil». E acrescenta:

«Os projectos futuros deixaram de ser tão prementes na minha vida. É necessário fazer uma adaptação à doença. É necessário aceitar as limitações, contorná-las e pedir apoio, o que, felizmente, começa a existir.

No início, há um período de desorientação muito grande e esse primeiro apoio é uma âncora à qual nos temos de agarrar para não nos perdermos. A esclerose múltipla não tem cura, mas tem tratamento e há esperança porque cada vez mais surgem novos medicamentos.

Desistir é a última coisa que devemos fazer.»

Ana Bela Nina, também presente nas Jornadas, partilhou, de igual modo, a sua história.

«Durante fins da década de 70 e princípios de 80 tive vários surtos que não foram relacionados com a doença. O diagnóstico chegou em 90 com um surto “monumental”.»

Para esta doente «tratava-se de uma coabitação forçada com a esclerose múltipla». Sem baixar os braços e como sempre se considerou uma pessoa bastante activa, Ana Bela Nina procurou, a partir daí, «desenvolver estratégias adaptativas que me permitissem continuar a trabalhar e também dar apoio à família. Fui assumindo mais responsabilidades e mais exigências».

Em 96/97 começou a fazer «um processo de reavaliação e reinvestimento permanente à medida que a doença se começava a agravar», no sentido de identificar o que poderia ser, ou não, adaptado à sua vida.

As primeiras mudanças registaram-se no plano profissional, com o abandono da sua carreira de docente. Mas logo procurou novas actividades que vieram a dar-lhe muita satisfação.

Para além desta capacidade de reavaliar e reinvestir, Ana Bela Nina admite também que aprendeu «a pedir ajuda. Nessa óptica, aproximei-me da SPEM e é lá que encontro as pessoas e as respostas, na altura certa» porque, como diz, «a esclerose múltipla vive de perdas e lutos contínuos. Os surtos são todos diferentes. É errado pensar que podemos antever o que nos vai acontecer com um novo surto».

Dar a conhecer o que é a esclerose múltipla

Nas palavras da Dr.ª Maria Manuela Martins, presidente da SPEM, «o dia 4 de Dezembro tem para a SPEM um significado muito especial. Foi nesta data, em 1984, há já 22 anos, que a SPEM foi constituída oficialmente como Associação de doentes de âmbito nacional.

Ao longo dos anos, em data próxima do 4 de Dezembro, procurámos sempre desenvolver alguma actividade que permitisse dar a conhecer o que é a esclerose múltipla, como conviver e viver com a doença e alertar o público em geral para algumas necessidades dos portadores desta doença», afirma, acrescentando:

«Com esta consagração institucional acreditamos que foi criado um momento em que, anualmente, serão abordadas publicamente questões como a importância do diagnóstico precoce bem como as condições de saúde e de qualidade de vida dos portadores de esclerose múltipla e seus familiares.»

Porém, a presidente da Sociedade, adverte que «há muito a fazer no nosso país no que toca ao apoio dado aos doentes com esclerose múltipla», uma vez que «a própria dimensão da problemática da doença na população portuguesa não está estimada.

O impacto económico, social e psicológico da esclerose múltipla nos doentes e respectivos familiares, bem como a repercussão na respectiva qualidade de vida são factores que não podem ser ignorados».

Em Portugal apenas existe um pequeno estudo epidemiológico, feito num distrito, de cujos resultados são feitas extrapolações para o número provável de portadores de esclerose múltipla, no país. Estima-se que o número de doentes deverá rondar os cinco mil, sendo provável que muitos casos não estejam diagnosticados.

De acordo com o Dr. Rui Pedrosa, presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla, esta doença «é a causa mais frequente de incapacidade nos jovens (entre os 20 a 40 anos), se excluirmos os acidentes de viação.

Estudos recentes demonstram que «as terapêuticas que temos ao dispor para impedir a progressão da doença são mais eficazes quando instituídas precocemente».

Existem duas fases principais da doença: uma inicial (inflamatória) e outra mais tardia (com características predominantemente degenerativas).

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